HAE-potilaat terveydenhuollossa

Jatkuva hoitosuhde ja HAE-tautiin hyvin perehtynyt lääkäri on tärkeä tuki HAE-tautia sairastavan arjen tukemiseksi.

Terveydenhuollon vastuulle kuuluu ensitiedon antaminen. Ensitietoon sisältyvät perustiedot omasta sairaudesta ja sen hoidosta. Lisäksi terveydenhuolto vastaa välittömästi sairaanhoitoon liittyvistä lääkinnällisen kuntoutuksen palveluista. Niihin kuuluvat esimerkiksi kuntoutustarvetta selvittävät tutkimukset, erilaiset terapiat, sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssit sekä kuntoutusohjaus. Lisäksi apuvälineiden tarpeen selvittäminen kuuluu lääkinnällisen kuntoutuksen palveluihin.

HAE-sairaus kuuluu harvinaissairauksiin. Jokaiseen yliopistosairaalaan on perustettu harvinaissairauksien yksikkö, jonka tehtävänä on auttaa koordinoimaan harvinaissairaiden diagnostiikkaa, hoitoa ja kuntoutusta. Suomi on myös mukana eurooppalaisessa harvinaissairauksien osaamisverkostossa (ERN). Ihon sairauksiin keskittyvän verkoston (ERN Skin – Harvinaiset ja tunnistamattomat ihosairaudet) Suomen yksikkö sijaitsee Helsingissä Iho- ja Allergiasairaalassa. Verkostoon on lisäksi linkitetty muut yliopistosairaalat. Yksikön tehtävänä on palvella valtakunnallisesti niin harvinaista ihotautia sairastavaa, hänen läheistään kuin sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaista.

HAE-tautia sairastavan kohdalla voidaan miettiä kuntoutussuunnitelman laadintaa terveydenhuollon yksikössä, erityisesti jos sairauden oireet ovat hankalia. Kuntoutussuunnitelmassa kartoitetaan kuntoutuksen tarvetta ja tavoitteita moniammatillisesti. Kartoitukseen osallistuu esimerkiksi lääkäri, muu hoitohenkilökuntaan kuuluva henkilö, kuntoutusohjaaja ja sairaalan sosiaalityöntekijä. Kuntoutussuunnitelmaan kirjataan perustiedot sairaudesta ja kuntouttavat hoidolliset toimenpiteet, joihin voi kuulua esimerkiksi myös kurssimuotoista kuntoutusta.

Terveydenhuollosta saadaan lääkärin kirjoittamat lausunnot, joita tarvitaan useimpien tukimuotojen hakemiseen.