Hyödyllisiä linkkejä

Tweet

Videolinkeistä pääset katsomaan kokemustarinoita elämästä harvinaisen ihosairauden kanssa.

Alopecia areata

• Alopecia areata -opas
• Video: Alopeetikon arkea

Darierin tauti

• Darierin tauti Terveyskirjastossa
• Darierin tauti HUS:in Harvinaissairaudet.fi-sivustolla

Epidermolysis bullosa (EB)

• Epidermolysis bullosa -opas
• Lyhyesti EB:sta
• Epidermolysis bullosaa sairastavan vauvan hoito- ja käsittelyohjeita
• "Perheen ominaisuus olikin harvinainen sairaus", Ihonaika-lehti 1/2015
• "Artturi urheilee harvinaisesta EB:sta huolimatta", Ihonaika-lehti 1/2014
• Selvitys epidermolysis bullosasta Pirkanmaan sairaanhoitopiirin alueella 2015. Olivia Anttila
• Epidermolysis bullosa HUS:in Harvinaissairaudet.fi-sivustolla
• EB - Ei mikään kansantauti -julkaisu (kolumneja vuosilta 1993-2001)

Hailey-Hailey

• Hailey-Hailey HUS:in Harvinaissairaudet.fi-sivustolla

Hand-Shcüller-Christianin tauti

• Lyhyesti Hand-Schüller-Christianin taudista

Hereditaarinen angioödeema (HAE)

• HAE -opas
• HAE-oppaan tekstiversio
• HAE-tauti HUS:in Harvinaissairaudet.fi-sivustolla
• Video: Elämää HAE-taudin kanssa

Hidradenitis suppurativa

• Hidradenitis suppurativa -opas
• "Toivoa ei saa menettää!", Ihonaika-lehti 2/2015
• Lyhyt teksti hidradenitis suppurativasta
• Tietolehtinen hidradenitis suppurativasta
• Hs-online -sivusto

Hikirauhastulehdus

• Hidradenitis suppurativa -opas
• Lyhyt teksti hidradenitis suppurativasta
• "Toivoa ei saa menettää!", Ihonaika-lehti 2/2015
• Tietolehtinen hidradenitis suppurativasta
• Hs-online -sivusto

Ihoporfyria

• Ihoporfyria -opas
• "Ihoporfyria - harvinainen valoyliherkkyys", Ihonaika-lehti 5/2013
• Iho-oireiset porfyriat HUS:in Harvinaissairaudet.fi-sivustolla

Iktyoosi

• Iktyoosit -opas
• Iktyoosit-oppaan tekstiversio
• Iktyoosiyhdistyksen puheenjohtaja Silja Lindqvistin haastattelu, Ihonaika 3/2014
• Iktyoosit HUS:in Harvinaissairaudet.fi-sivustolla
• Video: Elämää iktyoosin kanssa

Incontinentia pigmenti

• Lyhyesti incontinentia pigmentistä
• Incontinentia pigmenti HUS:in Harvinaissairaudet.fi-sivustolla

Langerhansin solujen histiosytoosi

• Lyhyesti Langerhansin solujen histiosytoosista
• Langerhansin solujen histiosytoosi HUS:in Harvinaissairaudet.fi-sivustolla

Letterer-Siwen tauti

• Lyhyesti Letterer-Siwen taudista
• Letterer-Siwen tauti/Langerhansin solujen histiosytoosi HUS:in Harvinaissairaudet.fi-sivustolla

Mastosytoosi

• Lyhyesti mastosytoosista
• Mastosytoosi HUS:in Harvinaissairaudet.fi-sivustolla

Monimuotoiset valoihottumat

• Iho ja aurinko -opas
• "Valoyliherkän elämä on sekuntipeliä", Ihonaika-lehti 2/2012
• Video: Arkea valoihottuman kanssa

Mycosis fungoides

• Parapsoriaasi ja mycosis fungoides
• Mycosis fungoides HUS:in Harvinaissairaudet.fi-sivustolla

Palmoplantaariset keratodermat

• Lyhyesti palmoplantaarisista keratodermoista
• Palmoplantaariset keratodermat HUS:in Harvinaissairaudet.fi-sivustolla
• Video: Elämää palmoplantaarisen keratoderman kanssa

Parapsoriaasi

• Parapsoriaasi ja mycosis fungoides

Pemfigus

• Pemfigus Terveyskirjastossa
• Pemfigus HUS:in Harvinaissairaudet.fi-sivustolla

Porfyria

• Ihoporfyria -opas
• Porfyria Terveyskirjastossa
• "Ihoporfyria - harvinainen valoyliherkkyys", Ihonaika-lehti 5/2013
• Iho-oireiset porfyriat HUS:in Harvinaissairaudet.fi-sivustolla

Prugiro nodularis

• Prurigo nodularis -opas
• Prurigo nodularis - helvetillistä kutinaa ja raapimisen nautintoa, Ihonaika-lehti 2/2010
• Video: Arkea prurigo nodulariksen kanssa

Pälvikaljuus

• Alopecia areata -opas
• "Hyvä ilman hiuksia", Ihonaika-lehti 3/2016
• "Hiuksettomuus on Venlan ominaisuus", Ihonaika-lehti 2/2013
• "Hiuksettomana olen oma itseni", Ihonaika-lehti 3/2012

Urticaria pigmentosa

• Lyhyesti urticaria pigmentosasta
• Urticaria pigmentosa/Mastosytoosi HUS:in Harvinaissairaudet.fi-sivustolla

Vaikeat palovammat

• Vaikeat palovammat -opas
• Palovamman kokeneen Ulrika Björkstamin haastattelu

Vitiligo

• Vitiligo

XP, xeroderma pigmentosum

• Xeroderma pigmentosum Terveyskirjastossa
• Xeroderma pigmentosum suomeksi Orpha.net-sivustolla