Mitä tietoa etsit?

Tiedon puute viivästyttää harvinaista ihotautia sairastavien hoitoon pääsyä

23.2.2022

Harvinaiseen ihotautiin sairastuneilla on haasteita saada tietoa sairaudestaan. Kokemustiedolla on usein merkitystä sairastamisen eri vaiheissa, painottaa Allergia-, iho- ja astmaliitto kansainvälisenä Harvinaisten sairauksien päivänä 28.2.

Harvinaisia ihotauteja tunnetaan yli 600 ja ne ovat yleensä geenivirheen aiheuttamia. Kansainvälisesti sairaus katsotaan harvinaiseksi, kun sitä sairastaa enintään viisi henkilöä 10 000:ta asukasta kohden. Suomessa tämä tarkoittaa sitä, että harvinaissairaudeksi määritellään sairaus, jos siihen kuuluu enintään 2700 henkilöä. Harvinaisihotautien esiintyvyys Suomessa on usein vain kymmeniä tai satoja.

Harvinaisten ihotautien suurimpia haasteita on tiedon ja tietoisuuden puute, joka voi aiheuttaa viivettä sairauden diagnosoinnissa ja hoitoon pääsyssä. Erityisesti aikuisiällä puhkeavissa harvinaisissa ihotaudeissa voi mennä vuosia, ennen kuin sairastunut saa oikean diagnoosin.

Diagnoosiviive saattaa hankaloittaa ja viivästyttää sosiaalihuollon palveluiden järjestymistä. Lisäksi sairastava voi esimerkiksi kokea psyykkisiä paineita, kun diagnoosi ei ole varmistettu.  Koska tutkimustietoa ei ole tai sitä on vain vähän, sairastavan kokemustiedon hyödyntäminen on tärkeää.

– Minulla on käynyt todella hyvä tuuri siinä, että hoitosuhteeni ihotautilääkäreihini ovat olleet pitkäaikaisia, joten heillä on ollut tietämystä ihoni tilanteesta pitkältä ajalta. Heidän lisäksi olen saanut tietoa samaa tautia sairastavilta. Sosiaalinen media on tässä hyvä apuväline, kertoo iktyoosia sairastava 36-vuotias Sanna.

– Sairauden harvinaisuus tulee esiin aina silloin, jos asioin muuten terveydenhuollossa, esimerkiksi työterveyshuollossa tai hammaslääkärissä. Näissä kohtaamisissa vastaanotto alkaa usein kertomalla lääkärille, mikä sairauteni on ja mikä on sairauden normaalia oiretta. Sen jälkeen päästään vasta siihen, mikä on se ”epänormaali” oire, minkä takia olen hakeutunut vastaanotolle, Sanna jatkaa.

Tutkimustiedon puutteen lisäksi ongelmat hoitopolulla ovat harvinaisissa ihotaudeissa keskimääräistä yleisempiä kuin muissa sairauksissa. Hoitopolun haasteet vaihtelevat paljon ja riippuvat diagnoosista.

Kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä. Kampanjapäivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja vammaryhmistä ja näihin liittyvistä haasteista. Kampanjaa koordinoi harvinaisryhmiin kuuluvien yhdistysten eurooppalainen kattojärjestö Eurordis. Suomesta siinä on mukana Harvinaiset-verkosto. Allergia-, iho- ja astmaliitto on sekä Eurordisin että Harvinaiset-verkoston jäsen.

Lisätietoja:

Erityisasiantuntija Risto Heikkinen, Allergia-, iho- ja astmaliitto, puh. 045 114 4459, risto.heikkinen@allergia.fi

Iktyoosia sairastava kokemusasiantuntija Sanna, puh. 040 700 8513, spammi85@gmail.com

Iktyoosit ovat ryhmä perinnöllisiä ihotauteja, joissa iho on kuiva ja hilseilevä ja iho voi vaihdella hyvin ohuesta hyvin paksuun. Iktyoosit johtuvat häiriöstä ihon pinnallisimman kerroksen keratiinisolujen toiminnassa. Keratiinisolujen kiihtynyt tuotto ja poikkeava irtoaminen toisistaan johtavat näkyvään ihon hilseilyyn ja paksuuntumiseen.

Sivua päivitetty: 23.2.2022