Biopankkisuostumus – minultako?

Jos olet viime vuosina asioinut sairaalan poliklinikalla tai osastolla, sinulta on ehkä pyydetty suostumusta näytteesi tallentamiseksi alueelliseen biopankkiin.

Biopankkinäytteet ovat tärkeitä tulevaisuuden lääketieteellisessä tutkimuksessa. Niitä voidaan hyödyntää mm. sairauksien syntymekanismien tutkimisessa sekä uusien tutkimus- ja hoitomenetelmien (esimerkiksi lääkkeiden) kehittämisessä.

Biopankeissa olevaa aineistoa voidaan hyödyntää myös kehitettäessä henkilökohtaista, ns. yksilöllistettyä lääketiedettä, jossa sairauksia pyritään toteamaan ja hoitamaan käyttäen juuri sellaisia menetelmiä, jotka on räätälöity sopiviksi kyseiselle potilaalle. Tällaista tietoa hyödynnetään jo nykyisin mm. rintasyöpäpotilaiden hoidossa.

Ihosairauksista etenkin psoriaasin hoito on biologisten hoitojen myötä kehittynyt harppauksin viime vuosikymmenen aikana. Tämä on lääketieteellisen tutkimuksen ansiota. Emme kuitenkaan edelleenkään tiedä täsmällisesti, mikä biologinen lääke auttaisi kutakin potilasta parhaiten. 

Jatkossa tämä voi kuitenkin helpottua, jos geenitietoa käyttämällä voimme tutkimuksissa ryhmitellä potilaita myös sen mukaan, miten heidän sairautensa reagoi uusiin täsmälääkkeisiin. Tämä voi edistää eri lääkehoitojen kohdistamista oikein juuri niille potilaille, jotka niistä hyötyvät tai parhaimmillaan auttaa löytämään hoitomuotoja sairauksiin, joihin hyvää hoitoa ei ole vielä tarjolla.

Miksi osallistuisin?

Jotta sairauksia ja hoitoja voidaan tutkia tehokkaasti, näytteitä erilaisilta potilailta on oltava riittävästi. Suomalaiselle terveydenhuollolle ja potilaille on tärkeää, että lääketieteellistä tutkimusta tehdään nimenomaan aineistolla, joka on peräisin suomalaisesta väestöstä, koska esimerkiksi sairauksien alttiusgeenit voivat olla osin erilaisia eri puolilla maailmaa. Suomalaista geenitietoa hyödyntämällä saamme tietoa nimenomaan meidän perimämme merkityksestä sairauksien synnyssä.

Kuka näytettäni saa käyttää?

Yleisin luovutettava biopankkinäyte on verinäyte ja yhdestä verinäytteestä riittää useaan eri tutkimukseen. Ennen kuin biopankki luovuttaa näytteitä ja niihin liittyviä tietoja tutkimushankkeelle, tutkimushankkeelle tehdään eettinen arviointi ja toimijoiden välille tehdään tarkat käyttösopimukset.

Biopankkinäytteitä saa käyttää vain biopankin hyväksymiin lääketieteellisiin tutkimushankkeisiin. Biopankin näytteitä ja tietoja ei luovuteta esimerkiksi vakuutusyhtiöille, työnantajille, hallinnollista päätöksentekoa tai sukulaisuusselvityksiä varten eikä rikostutkintaan.

Ovatko tietoni turvassa?

Tietosuojasta huolehditaan äärimmäisen tarkasti. Biopankkitutkimuksissa osallistujien tietoja käsitellään koodattuina tietoturvallisessa ympäristössä, jonka käyttöoikeuksia valvotaan tarkasti. Tutkimusaineistoa ja biopankkien näytteitä ja tietoja saa lain mukaan käyttää vain lääketieteelliseen tutkimukseen.

Jotta uudet hoitomuodot löytäisivät oikeat kohderyhmänsä, on jokaisen tutkimustarkoituksiin luovuttama näyte erittäin arvokas. Täsmädiagnostiikka johtaa täsmähoitoon: mahdollisimman hyvään hoitovasteeseen mahdollisimman pienin haitoin!

Ihosairaudet ovat yksi FinnGen-tutkimuksen kliinisistä painopistealueista. Luovuttamalla näytteen mihin tahansa suomalaiseen biopankkiin voi olla mukana tukemassa tätä tutkimusta.

 

Laura Huilaja

dosentti, ihotautien ja allergologian erikoislääkäri, FinnGen-hankkeen ihotautiryhmän asiantuntijasihteeri

Lisätietoja: www.biopankki.fi, www.finngen.fi