Harvinaistoiminta

Harvinaistoiminta

Harvinaisia ihosairauksia arvioidaan olevan satoja. Lisäksi on monia harvinaisia sairauksia, joissa ihon oireet ovat vain yksi sairauteen liittyvistä oireista. Ihosairaudet ilmenevät yksilöllisesti ja niiden vaikeusaste vaihtelee.

Suomessa harvinaiseksi sairaus- tai vammaryhmäksi on määritelty perinteisesti ryhmä, johon kuuluu enintään 5:10 000, eli runsas 2700 henkilöä.

Liiton harvinaistoiminta palvelee harvinaisia ihotauteja sairastavia, heidän läheisiään sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaisia. Liiton jäsenjärjestöistä kahdeksan edustaa harvinaisia ihosairauksia.

Liitto kokoaa tietoa ja käytännön kokemusta harvinaisista ihotaudeista sekä vaikeista palovammoista. Harvinaisiin ihosairausryhmiin kuuluville järjestetään tapaamisia ja erilaisia vertaistuen mahdollisuuksia sekä annetaan neuvontaa ja ohjausta tukiin ja palveluihin liittyvissä asioissa.

Vertaistukea löytyy esimerkiksi keskustelupalstoilta ja Facebook-ryhmistä netistä (katso lista alla). Liitossa myös ylläpidetään listaa vertaistukijoista.

Ajankohtaista tietoa löytyy harvinaistoiminnan Facebook-sivuilla. Facebook-sivu on avoin kaikille, eli tietoja pääsee lukemaan kirjautumatta sisään.

Liitto on mukana valtakunnallisessa Harvinaiset-verkostossa, jossa on jäsenyhteisöinä 20 järjestöä ja säätiötä.

 

Harvinaisten sairauksien päivä 28.2.2018

Harvinaisten sairauksien päivän kampanja muistuttaa harvinaissairauksien tutkimuksen tärkeydestä ja merkityksestä ihmisten elämään, hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Tutkimus auttaa tunnistamaan aiemmin tuntemattomia sairauksia ja lisää ymmärrystä harvinaissairauksista. Se tukee lääkäreitä oikean diagnoosin määrittelyssä ja antaa harvinaissairaalle tietoa sairaudestaan. Se voi myös johtaa uusien innovatiivisten hoitojen kehittämiseen ja joissakin tapauksissa jopa parannuskeinon löytämiseen. Lisätietoja Harvinaiset-verkoston sivuilta >>

Harvinaisten sairauksien päivänä 28.2.2018 järjestämme some-illan Allergia-, iho- ja astmaliiton Facebook-sivulla.
Illassa kuullaan niin lääkärin kuin harvinaista ihotautia sairastavienkin kokemuksia harvinaisten ihotautien tutkimusta sekä elämisestä niiden kanssa.
Tarkemmat tiedot some-illasta >>

Lisäksi Allergiatalolla järjestetään 28.2. klo 17.30-19.30 some-illan katsomo, johon voi tulla hyvään seuraan videoita katsomaan ja keskustelemaan.
Tarkemmat tiedot Allergiatalon katsomosta >>

Harvinaiset-verkosto järjestää Turussa aamupäivän seminaarin harvinaissairauksiin liittyen ke 28.2. klo 9-12.
Seminaarista lisätietoja >>

 

Yhteystiedot

Järjestösuunnittelija Aino Loikkanen
050 301 4262, aino.loikkanen(at)allergia.fi

Erityissuunnittelija Risto Heikkinen
045 114 4459, risto.heikkinen(at)allergia.fi

 

Facebook-ryhmät (suljettuja ryhmiä, joihin voi hakea jäsenyyttä)
Alopeciaklubi
Alopecialasten vanhempien vertaistukiryhmä
- Dyshidroosi/pompholyx
Minä ja kutina
- Incontinentia pigmenti (Suomi)
Iholla-ryhmä (iktyoosit)
Mastosytoosi (urticaria pigmentosa) 
Kylmäurtikaria
Stevens-Johnsonin syndrooma ja Lyellin oireyhtymä (toksinen epidermaalinen nekrolyysi)
UV-valoihottumat
- Hidradenitis suppurativa
Vitiligo Suomi
Hailey-Hailey Suomi
- HAE/hereditäärinen angioödeema (Suomen HAE-yhdistyksen ryhmä) 
- Valkojäkälää ja punajäkälää sairastavat naiset

Yhdistysten Facebook-sivuja (avoimia)
EB-yhdistys
- Palovammayhdistyksen ryhmä
- Etelä-Suomen Alopecia- ja vitiligoyhdistys
- Ihoyhdistys

Facebook-ryhmät ovat itse sairastavien, vapaaehtoistoimijoiden ylläpitämiä. Liiton työntekijät eivät osallistu keskusteluihin.

Mikäli et löydä omalta kuulostavaa ryhmää, tai haluaisit perustaa/olet perustanut uuden ryhmän, ota yhteys järjestösuunnittelija Aino Loikkaseen aino.loikkanen@allergia.fi.