Harvinaisten vertaistarinoita
Et ole harvinaissairautesi kanssa yksin! Tälle sivulle on koottu live-lähetysten ja some-iltojen videoita harvinaisista ihosairauksista.
Linkeistä pääset katsomaan videot Allergia-, iho- ja astmaliiton Facebook-sivulla tai Youtubessa.
Allergia-, iho- ja astmaliiton Facebookin live-lähetykset:
Arkea mastosytoosin kanssa lapsuudesta aikuisuuteen
Arkea vitiligon kanssa
Lapsiperheen arkea EB:n kanssa
Arkea palovamman kanssa
Kirsin tarina: Arkea valoihottuman kanssa
Tarun tarina: Alopeetikon arkea
Eeva-Liisan tarina: Elämää prurigo nodulariksen kanssa
Ihoharvinaisten some-ilta 28.2.2019:
Tavoitteena harvinaista ihotautia sairastavan palvelujen kokonaisvaltaisuus
Iktyoosilapsen perhe palveluiden viidakossa
Mastosytoosia sairastavan aikuisen kokemuksia palveluista
Harvinaista ihotautia sairastavan psykososiaalinen tuki
Harvinaisten sairauksien päivän 28.2.2018 some-illan videot:
Johanna ja palmoplantaarinen keratoderma
Maria ja HAE (hereditäärinen angioödeema)
Osastonylilääkäri Katariina Hannula-Jouppi, harvinaisten ihosaurauksien tutkimus
Erityissuunnittelija Risto Heikkinen, tervetuloa mukaan harvinaisten päivän some-iltaan
Videoita muualla:
Siljan tarina elämästä iktyoosin kanssa (Terveyskyla.fi)
Sivua päivitetty: 18.12.2019