Harvinaisten vertaistarinoita

Linkeistä pääset katsomaan videot Allergia-, iho- ja astmaliiton Facebook-sivulla tai Youtubessa.

Ihoharvinaisten some-ilta 28.2.2019:

Tavoitteena harvinaista ihotautia sairastavan palvelujen kokonaisvaltaisuus
Iktyoosilapsen perhe palveluiden viidakossa
Mastosytoosia sairastavan aikuisen kokemuksia palveluista
Harvinaista ihotautia sairastavan psykososiaalinen tuki

Vuoden 2018 Allergia-, iho- ja astmaliiton Facebookin live-lähetykset:

Lapsiperheen arkea EB:n kanssa
Arkea palovamman kanssa
Kirsin tarina: Arkea valoihottuman kanssa
Tarun tarina: Alopeetikon arkea
Eeva-Liisan tarina: Elämää prurigo nodulariksen kanssa

Harvinaisten sairauksien päivän 28.2.2018 some-illan videot:

Johanna ja palmoplantaarinen keratoderma
Maria ja HAE (hereditäärinen angioödeema)
Osastonylilääkäri Katariina Hannula-Jouppi, harvinaisten ihosaurauksien tutkimus
Erityissuunnittelija Risto Heikkinen, tervetuloa mukaan harvinaisten päivän some-iltaan

Videoita muualla:

Siljan tarina elämästä iktyoosin kanssa (Terveyskyla.fi)