Minkälaista arki on 7-vuotiaan EBS GS-lapsen kanssa?

Tweet

EB eli epidermolysis bullosa on ryhmä perinnöllisiä ja synnynnäisiä ihon ja limakalvojen rakkulasairauksia. EB:n eri muodoissa vaikeusaste vaihtelee suuresti. EB on harvinainen ihosairaus. Sen yleisyydestä ei ole tarkkaa tietoa, mutta sitä arvioidaan Suomessa sairastavan noin 200 henkilöä. Lieviä oireita voi olla huomattavasti useammilla. 

EB-arjessa ihosairaus täytyy ottaa huomioon kaikessa tekemisessä. Ilman ihosairautta tuskin tulee ajateltua, kuinka paljon ihomme on kosketuksissa moniin erilaisiin materiaaleihin ja pintoihin päivän aikana. EB:ssä iho rikkoutuu ja muodostaa rakkuloita helposti tai spontaanisti ihon hangatessa esim. vaatteen saumaan. Siksi erityisesti vaatetuksessa ja arjen puuhissa pitää ottaa huomioon, mitä iho kestää. 

EB:hen ei ole parantavaa hoitoa saatavilla, ja sen kanssa eläminen on ennakointia, reagointia ja jälkiviisautta. Meillä EBS GS (Epidermolysis Bullosa Simplex Generalized Severe) -ihoa hoidetaan kahdesti päivässä rakkuloiden puhkaisulla ja tyhjentämisellä sekä ihon voitelemisella tarpeen mukaan. Rakkuloiden puhkaisu ei varsinaisesti satu, paitsi jos rakkula on tulehtunut, jolloin kipu voi olla kovakin. Kivuliaat ja tulehtuneet rakkulat tai ihorikot voivat estää mm. liikkumasta.  

Monet asiat selviävät vain kokeilemalla ja kokemuksen kautta. Seitsemän EB-vuoden jälkeen meille käy edelleen viikoittain niin, ettemme tiedä syytä sille, miksi jokin rakkula muodostuu. Se tekeekin ennakoinnista vaikeaa ja välillä tulee epäonnistumisia, vaikka kuinka on yrittänyt ottaa kaiken huomioon.

Myös sää ja ilmasto vaikuttavat EB-arkeen, ja monessa EB-muodossa kesä ja hikoilu pahentavat ihon tilannetta. Meille pahin aika on ylivoimaisesti elokuu, jolloin rakkulat tulehtuvat ja ovat kipeitä. Antibioottivoide onneksi yleensä auttaa. 

Lisäksi EB vaikuttaa yllättävästikin esim. hampaistoon ja suolistoon. Vakavimmissa muodoissa rakkulointia voi olla myös sisäisesti, ja helpommissakin muodoissa EB aiheuttaa muun muassa ummetusta, jota pitää lääkitä asianmukaisesti.

Erityisesti lapsen arjessa monet arkiset leikit ja uudet opeteltavat asiat ovat haasteellisia EB:tä sairastavalle: pyöräilyssä satula ja kädensijat hankaavat, luistimissa tai monoissa pohkeet ja sääret ovat kovilla, kiipeiltäessä ja leikkipuistossa kädet ovat koetuksella, uidessa uimapuvut ja kellukkeet hankaavat... EB:tä sairastavan onkin löydettävä parhaat muodot liikkua ja harrastaa. EB-lapset ovat kuitenkin menestyksekkäästi harrastaneet mm. ratsastusta, partiota ja uintia ihon sallimissa rajoissa.

Välillä harmittaa, kun EB on niin harvinainen ja jotenkin "omituinen" sairaus, ettei ympäristö aina ymmärrä sen vaikutuksia arkeen. Myös terveydenhuollossa sairauden vaikutuksia saa usein selittää ja avata. Heti alusta saakka olemme kuitenkin saaneet hyvää hoitoa erikoissairaanhoidolta.

Vertaistuen merkitys on korvaamaton. Parhaat arjen vinkit saa ehdottomasti muilta samassa tilanteessa olevilta.

Oli miten oli, olemme suhtautuneet EB:hen ominaisuutena ja pyrkineet opettamaan tätä suhtautumista myös EB-lapselle. Lopulta meillä kaikilla on omat ominaisuutemme ja haasteemme elämän polun varrella. EB:stä huolimatta arki voi olla hyvää ja merkityksellistä, kunhan valitsee suhtautua siihen sillä tapaa!

7-vuotiaan EB-lapsen äiti 

Lue lisää EB:stä  
https://www.allergia.fi/iho/harvinaiset-ihosairaudet/epidermolysis-bullosa-eb/#bf45e794 

Vertaistukea löytyy EB-yhdistyksestä 
https://www.allergia.fi/jarjesto/yhdistykset/suomen-eb-yhdistys-ry/#bf45e794 

Suljettu FB-ryhmä yhdistyksen jäsenille 
https://www.facebook.com/groups/151703831678422