Mitä tietoa etsit?

Kesän kääntöpuoli

24.6.2020

“Kadehdin ihmisiä, jotka voivat vain mennä ovesta ulos ja ulkoilla milloin haluavat.” Kesä on monen lempivuodenaika, mutta joillekin se tuo lisää haasteita arkeen.

Monelle kesän aurinko ja lämpö helpottavat arkea ihosairauden kanssa. Atoopikoille on tarjolla jopa Kanarialla järjestettäviä aurinkopainotteisia sopeutumisvalmennuksia, jotka todistetusti helpottavat ihosairautta. Suomen kesällä on parhaimmillaan sama vaikutus atoopikon ihoon.

Kesä ei kuitenkaan ole herkkua kaikille – osalle ihotautia sairastavista kesä on hyvin haastavaa aikaa.

 

Valoherkkä toivoo viileää ja sateista kesää

Valoherkkä ei lopeta sähköpostia sanoin: ”Aurinkoista päivää!” vaan toivoo viileää ja sateista kesää. Valoherkkyyttä voivat aiheuttaa esimerkiksi monimuotoinen valoihottuma, Darierin tauti, erytropoieettinen protoporfyria, vitiligo ja rosacea. Valoherkkyyden oireita ovat esimerkiksi näppylät, rakkulat, ihottuma ja kutina iholla sekä yleinen pahoinvointi ja väsymys.

Miten valoherkät sitten selviävät kesällä arjessa? Konsteja on monia, mutta monille jää silti ainoaksi vaihtoehdoksi rajoittaa kodin ulkopuolella liikkuminen ilta-aikaan. Suojautuminen vaatteilla nenänpäästä varpaisiin, kahden eri aurinkorasvan käyttäminen päällekkäin ja UV-ennusteiden seuraaminen helpottavat arkea jonkin verran.

Ulos ovesta astuakseen valoherkkä saattaa tarvita lierihatun, tuubihuivin, aurinkolasit, irralliset hihat, pitkät hanskat, hyvät sukat ja niin edelleen. Farkkutakki on tavallisista vaatteista paras suoja valolta. Myös uimaan voi mennä pitkälahkeisissa vaatteissa ja sukat jalassa. Kodin ja auton ikkunoihin voi asentaa suojakalvot, ja pysäköintilupa invapaikalle lähemmäs ovia helpottaa kaupassa asiointia.

Moni joutuu Suomen kesässä sisätiloissa oleillessaankin pitämään pitkiä vaatteita ja aurinkolaseja. Erityisen hankalia ovat hyvin lämpimät kesät, kun oloa ei voi viilentää vähentämällä vaatetta.

Valoherkille lapsiperheiden vanhemmille kesä voi olla hyvin haastavaa aikaa – lasten kanssa ei voi touhuta muiden perheiden tapaan pihalla, puistoissa ja rannalla. Lisäksi voi olla raskasta olla aina “se outo” muiden joukossa – se, jolla on 30 asteen helteessä päällä pitkähihainen paita ja housut ja vielä hanskatkin kädessä!

 

HS-tauti hermostuu hikoilusta

Toinen ihotautia sairastavien ryhmä, joiden olon lämpö voi tehdä entistä tukalammaksi, ovat hidradenitis suppurativaa (HS) sairastavat. HS aiheuttaa kyhmyjä, paiseita ja vuotavia onkaloita erityisesti taivealueille.

Moni kokee HS-taudin oireiden pahenevan lämmössä. HS:ää sairastavat ovat kuitenkin keksineet monia keinoja arjen helpottamiseksi helteillä.

Moni kokee, että taivealueiden hiertämistä ja paiseiden muodostumista vähentävät lahkeelliset alusvaatteet, joiden materiaalina on puuvilla tai bambu, ja joissa on mahdollisimman vähän saumoja. Miesten boksereista löytyy kuulemma hyviä.

Talkkia voi käyttää hikoaviin kohtiin, samoin pihkasalvaa. Apteekista saatava hikoilua vähentävä deodorantti voi olla avuksi. Taivekohtiin voi myös laittaa puuvillataitoksia. Suolasaippuasta voi olla apua. Ja aivan täsmävinkkinä: Ta-Ta Towel -”suojat” rintojen alusten hikoiluun.

 

Iktyoosin kanssa huomio lämmönsäätelyyn

Iktyoosia sairastavilla kesän vaikutus ihon kuntoon voi olla positiivinen, mutta haastetta tulee lämmöstä. Iktyoosi-ihon lämmönsäätely ei toimi normaalisti, joten lämpiminä kesinä viilentämiseen ja nestetasapainoon on kiinnitettävä erityistä huomiota. Maailmalla iktyoosikot käyttävät viilentäviä liivejä, joita on Suomen Iktyoosiyhdistyksessäkin juuri parhaillaan kokeilussa.

Työpaikalla ilmastointi on usein kohdillaan, mutta kotona niin iktyoosia kuin HS:ää sairastavan olo voi olla tukala. Ilmalämpöpumpun tai muun viilennyslaitteen hankkiminen kotiin voi auttaa, jos siihen on mahdollisuus.

 

Turvallista kesää!

Kesän kääntöpuolet voivat tulla monessa sairaudessa esiin, mutta onneksi helpotuskeinojakin on. Vertaisilta saa parhaat arjen vinkit kinkkisiinkin tilanteisiin! Olethan siis mukana oman tai lapsesi sairauteen liittyvässä yhdistyksessä? Ja Facebookin vertaisryhmässä? Turvallista ja hyvää kesää jokaiselle!

 

Aino ja Anu
järjestötyöntekijät

Lähetä kommentti

Sivua päivitetty: 24.6.2020