Mitä tietoa etsit?

Alapään kutina ei aina johdu hiivasta

28.1.2021

Keskustelu jäkälöitymissairauksien ryhmässämme on lämminhenkistä, toisiamme tukevaa ja kannustavaa, kirjoittaa somelähettiläämme Kylli.

ALAPÄÄ TULESSA 

Kutinaa ja kuumotusta voi olla muustakin syystä kuin läheisyyden kaipuusta, valitettavasti. Yleensä minulla kutina ja kuumotus on mennyt hiivalääkkeillä ja puolukoita syömällä aina ohi. Mutta ei tällä kertaa, ei millään.  

Pyörälenkin jälkeen tuntuu kuin olisi kirvelyäkin alapäässä ja lievää kipua kutinan lisäksi. Tutkailen peilillä tarkemmin: kauhistus! Joku tummanpunainen läikkä tai kyhmy! Pelottaa hillittömästi. Mikä minua oikein vaivaa? Paniikki! Hätä ja huoli! Soitan omalle gynekologilleni ja haluan ajan nopeasti. Mikä tämä on - syöpäkö? Pelottaa.  

Tuttu ensireaktio useimmalla meistä! 

 OIREENI SOPIVAT VALKOJÄKÄLÄÄN 

Lääkäri tutkii tilanteen rauhallisesti ja sanoo sitten epäilevänsä valkojäkälää (Lichen sclerosus). Tumma alue ihollani on verenpurkauma, joka sekin on yksi oire valkojäkälästä. Mikä ihme sellainen tauti on, en ole koskaan kuullutkaan? Pieni helpotuskin siitä, ettei tämä ole ainakaan syöpä. Diagnoosi varmistuu koepalalla.  

Tutkin erilaisia artikkeleita. Löydän tällaisia lauseita: 

  • Valkojäkälä on autoimmuunisairaus eikä sen syytä tunneta. 

  • Valkojäkälä ei tartu esimerkiksi yhdynnässä tai muullakaan tavoin. 

  • Alttius sairastua voi olla geeniperimässä. 

  • Valkojäkälä ei parane koskaan, mutta voi olla pitkiäkin aikoja remissiossa eli piilossa, taantumavaiheessa. 

  • Valkojäkälän tunnusmerkkejä ovat kutina, limakalvojen oheneminen ja arkuus, haavaumatkin joskus. Myös kuroutumista voi tapahtua varsinkin hoitamattomana. 

  • Tautia voi olla myös lapsilla ja miehillä. Yleisin sairastumisikä on 40-60 vuotta.  

Olen kuullut, että Allergia-, iho- ja astmaliitto on julkaisemassa lähiaikoina oman potilasoppaan jäkälöitymissairauksia poteville, odotan sitä innolla. Olisi kerätty kaikki tieto yhteen oppaaseen! 

RASVAAMISTA JA RAUHALLISIA METSÄLENKKEJÄ 

Hoidan päivittäin limakalvojani ihoöljyllä. Kutinan tai kivun saan kuriin lääkärin määräämällä kortisonivoiteella, jota käytän tarvittaessa pitkinä kuureina. Myös pissatulehdukselle tyypillisiä oireita tulee, vaikka näyte on puhdas. Stressi pahentaa selvästi oireitani, mutta sen hoitaminen onkin vaikeampaa.  

Pitkät rauhalliset metsälenkit ovat itselleni parasta terapiaa. Välillä kuluu onneksi pitkiäkin aikoja, etten sairauttani muistakaan. 

VERTAISTUKI 

Koska jäkälöitymissairaudet ovat pääosin intiimialueen ja muiden limakalvojen vaivoja, niistä puhuminen kahvipöydässä tai lounaskeskusteluissa ei ole ehkä suotavaa. Vaivaa usein turhaan häpeillään tai salaillaan. On valitettavaa, että kaikki lääkäritkään eivät tunne sairautta ja hoidoksi voidaan määrätä esimerkiksi hiivalääkkeitä. 

Allergia-, iho- ja astmaliiton yhteydessä toimivassa Valkojäkälää ja punajäkälää sairastavien naisten Facebook-vertaistukiryhmässä on yli 600 naista. Miehille on oma ryhmänsä. Kannattaa hakeutua mukaan, vertaistuki on parasta ja aina saatavilla netin kautta. Keskustelu jäkälöitymissairauksien ryhmässämme on lämminhenkistä, toisiamme tukevaa ja kannustavaa. Hoitovinkkejä ja hyviä lääkärikokemuksia jaetaan auliisti.  

Mukavia huumoripilkahduksiakin naisilta irtoaa. Joku nimitti vaivaamme rakovalkeaksi! Sekin olisi ihan yhtä hassu nimi tälle sairaudelle, joka ei kyllä yhtään naurata pahimmillaan sukuelimiä riepottaessaan.  

Kylli, Valkojäkälää ja punajäkälää sairastavien naisten Facebook-ryhmän ylläpitäjä ja somelähettiläs 

Jäkälöitymisihosairauksia sairastaville naisille ja miehille on omat suljetut vertaisryhmänsä Facebookissa.  
Löydät sivuiltamme listan kaikista Facebook-ryhmistämme. 

Lähetä kommentti

Sivua päivitetty: 28.1.2021