Harvinainen nainen

Tweet

Suomessa harvinaissairauksia sairastaa arviolta 6–8 % väestöstä. Harvinaisten sairauksien joukkoon kuuluu myös perinnöllinen angioödeema, lyhyesti HAE. Se on perinnöllinen sairaus, jossa kehoon kehittyy toistuvia, kivuliaita turvotuksia ilman allergista reaktiota.

Sairaus oirehtii niin monella tavalla kuin sillä on kantajiakin. Osalla kohtaukset voivat olla harvinaisia ja hallittavissa, kun taas toisilla sairaus voi vaikuttaa vahvasti elämänlaatuun. HAE:n aiheuttamat kohtaukset voivat olla helposti hoidettavia tai henkeä uhkaavia. Omassa elämässäni olen joutunut kohtaamaan niistä molempia.

Sairaus on aina hyvin henkilökohtainen ja usein myös kipeä asia. Se kantaa mukanaan paljon muutakin kuin vain äkilliset kohtaukset ja pelon. Sen sisällä voi olla vuosien aikana kertynyttä pettymystä, surua ja sen vaikutus voi levittäytyä verkkona elämän muiden osa-alueiden ylle. Mitä vahvemmin sairaus elää, sitä pidemmälle verkkokin ylettyy. Omalla kohdallani tuo verkko on suurentunut ja pienentynyt elämän eri vaiheissa.

Vaikein diagnoosi kantaa on ”Diagnoosi Tuntematon”

Harvinaissairauden diagnosoiminen voi olla hyvin haastavaa ja HAE-sairauden diagnosoiminen viivästyy keskimäärin 8 vuotta oireiden alusta. Se on pitkä aika odottaa diagnoosia. Näin tapahtui myös minulle. Sain diagnoosin HAE-sairaudesta 10 vuotta ensi oireiden jälkeen. Erityisesti nuorena sairastuessa 10 vuotta on pitkä aika elää kipujen ja kohtausten pelon sävyttämää elämää. Se jättää jäljet, joita ei välttämättä diagnoosikaan poista.

Oma matkani diagnoosiin oli pitkä ja haastava. Siihen linkittyi henkeä uhkaavia kohtauksia sekä toistuvia vaikeita hetkiä. Onneksi monella matka ei ole yhtä kuoppainen kuin omani. Uskon kuitenkin monen harvinaissairauteen sairastuneen kokevan pelkoa tulevasta sekä hyväksymisen haasteita sairauteen liittyen. Myös kokemus yksinäisyydestä voi tuntua ajoittain lamaannuttavalta. Ikään kuin kantaisi sisällään jotain, mitä toiset eivät täysin ymmärrä.

Diagnoosi perinnöllisestä geneettisestä sairaudesta pysäytti elämän. Olin juuri saanut lapseni ja makasin sairaalan kolkossa huoneessa yrittäen prosessoida, mitä se tarkoitti. Helpotus diagnoosista henkeä uhkaavien kohtausten jälkeen sekoittui pelon ja yksinäisyyden kokemukseen. Miten minun käy? Sairauden verkko alkoi ylittyä itseni yli niin perheeseeni kuin läheisiinikin. Arki muuttui kotisairaalan, lääkitysten ja vauva-arjen sekoitukseksi, jossa oma elämä tuntui vieraalta ja yksinäiseltä. Muistan miettineeni, ettei kukaan pystyisi ymmärtämään, mitä käyn läpi.

Vertaistuen merkitys harvinaissairaudessa

Itselleni auttava käsi löytyi muista sairastuneista. Vertaistuen merkitystä harvinaissairauden kanssa ei voi kylliksi korostaa. Se, että on joku, joka ymmärtää sen mitä käyt läpi, voi tarkoittaa kaikkea sairastuneelle. Vertaisensa kanssa ihmisen on helpompi tulla nähdyksi ja kuulluksi ja samalla saada sellaista tukea, jota ei muualta saa. Vaikka HAE-sairauteen sairastuneiden määrä on pieni, on yhteisö tiivis. Tuki, jota sain sairastuttuani muilta, on ollut korvaamaton voimavara. Se auttoi minua selviytymään elämäni vaikeimmista ajoista.

Harvinaissairaus ei ole vain poliklinikoita ja lukemattomia testejä. Se ei ole vain diagnooseja ja lääkärikäyntejä. Minulle se merkitsee olemista ihminen ihmiselle. Se on toiseen tukeutumista ja yhdessä selviytymistä. Se on myötätuntoa ja kuulluksi tulemista. Yhteys toiseen poistaa yksinäisyyttä, joka on helposti osa harvinaissairauden kokemusta.

Nyt diagnosoimisestani on kulunut lähes 10 vuotta. Näihin vuosiin on mahtunut paljon iloa ja surua. On ollut vaikeita hetkiä ja hetkiä, joista aidosti olen kiitollinen. Taaksepäin katsoessani sairaus ei ole vain vienyt vaan se on antanut myös paljon. Se on tuonut elämääni ihmisiä, jotka ovat olleet tärkeä osa matkaani. Se on tuonut minulle ymmärrystä, empatiaa ja vahvuutta. Ennen kaikkea se on antanut minulle mahdollisuuden olla tukena toiselle.

Toisten auttaminen on myös itsensä auttamista

Nykyään koulutettuna kokemusasiantuntijana olen kyennyt olemaan tukena nuorena sairastuneille sekä harvinaissairauteen sairastuneille. Olen kohdannut ja auttanut useita, jotka ovat vasta matkansa alkuvaiheilla.  Sairastuneiden kesken voidaan todeta puhuvamme usein samaa kieltä. Kohtaamme usein saman pelon ja surun, jonka vain vertainen voi ymmärtää. 

Kun katson omaa matkaani, tunnen kiitollisuutta siitä, että olen tässä ja elossa. Tunnen kuitenkin erityisesti kiitollisuutta siitä, että olen voinut olla se ihminen jollekin, jollaista itse myös tarvitsin aikanani. Kaikki kokemani ei ole ollut merkityksetöntä, vaan se voi tuoda toivoa jollekin, joka kamppailee sairautensa kanssa.

Harvinaissairauteen sairastuminen ei ole helppoa. Se vaatii ihmiseltä paljon lempeyttä itseään kohtaan ja hyväksyntää. Harvinaissairaus voi olla näkyvä tai näkymätön, minkä vuoksi meidän tulisi olla erityisen lempeitä myös toisillemme. Muistetaan olla ihmisiä ihmiselle. 

Nyt kun katson itseäni peilistä, kaikkine arpineni, voin nähdä vahvan naisen. Paljon kokeneen ja paljosta selvinneen naisen. Peilistä minua tuijottaa takaisin harvinainen nainen.

Lotta Kakko
kokemusasiantuntija
Suomen HAE-yhdistys