Marjo, Epidermolysis bullosa (EB) 2022

Minulla on harvinainen perinnöllinen ihosairaus, Epidermolysis bullosa (EB) ja sairauden muotona DDEB. Se aiheuttaa arpeuttavia rakkuloita ja kynsi- sekä hammaskiillevaurioita. Ihoni on todella hauras ja pienikin pyyhkäisy voi aiheuttaa ihorikkoa. On haaste löytää sopivia haavanhoitotuotteita tai jalkineita, jotka eivät hankaa.

Tämän sairauden kanssa on pitänyt oppia elämään: varoa, ettei tule liikaa haavereita ja oppia suojaamaan niitä. Kouluiässä jotkut katselivat inhoten ja kysyivät "onko toi tarttuvaa", se haavoitti. Nuorena tuntui, että olen uhri, häpeilin ja peittelin ihoani. Mietin, miksi juuri minulle piti tulla tämä. Nykyään yritän selvitä mahdollisimman ehjin nahoin.   

Toivon ihorauhan vuoksi ymmärrystä siitä, että herkän ihon kanssa on haasteellista, vaikka tiedänkin että oma EB on lievä todella vaikeisiin versioihin nähden.

Toivon, että ammattilaiset, mm. perusterveydenhuollossa ottaisivat tosissaan, eikä enää kukaan ihotautia sairastava tulisi sivuutetuksi. Jouduin vuosia pyytämään lähetettä ihotautisairaalaan, mutta kun sen viimein sain, niin nyt olen hyvissä käsissä ja saanut ymmärrystä, tietoa, neuvoja ja lähetteitä eteenpäin. Vihdoin saan haavanhoitotarvikkeet terveyskeskuksesta.

Terveisin Marjo