Julia, vitiligo 2023

Minulla on vitiligo. Ei varsinaista diagnoosia, mutta se on ollut helppo tunnistaa itse. Pigmentittömät läiskät erottuvat varsinkin kesällä ruskettuneen ihon seasta ja palavat helposti auringossa. Ensimmäiset pilkut ilmestyivät, kun olin 16-vuotias ja aluksi ajattelin, että vaaleammat kohdat ihossa ovat seurausta tankotanssiharrastuksesta ja yksinkertaisesti vain hankaumia, jotka paranevat ajan kanssa. Niin ei kuitenkaan käynyt, vaan oikeastaan täysin päinvastoin. Olin melko sujut oman kroppani kanssa, mutta iholle oli vaikeaa antaa anteeksi jatkuvasti muuttuvaa ulkonäköä.

Olen ollut itse kaikkein ilkein ja kriittisin ihoni kommentoija. Vaaleaihoisena läiskäni eivät juurikaan näy talvisin, mutta kesällä oleilen paljon ulkona auringossa ja silloin vitiligo alkaa erottua. Olen ajatellut, että näytän ihan lehmältä, olen erilainen kuin muut ja näytän varmasti siltä kuin minulla olisi jokin tarttuva sairaus. Eniten tukea olen saanut kumppaniltani, joka jaksaa muistuttaa kuinka kauniilta ihoni näyttää.

Hiljalleen olen itsekin alkanut ajattelemaan, että läiskäni ovat minustakin ihan kauniita. Ystäväni yllätti minut kerran lakkaamalla kynteni, koska olin sanonut ääneen, että käsissäni olevat läiskät tuntuivat niin rumilta. ”Nyt voit keskittyä vaaleanpunaisiin kynsiisi!” Se tuntui ihanalta ja hän oli ihan oikeassa. En voinut edes ajatella, että käteni olisivat rumat, kun kynsilakka oli niin kaunis ja rakkaudella tehty.

Kukaan ulkopuolinen ei ole sanonut sanaakaan ihostani, ei ole satuttanut minua, ja niin toivon olevan myös jatkossa. Muutama ihminen on kysynyt, että mitä tuo on, onko sinun päälle lentänyt tulikuumat kahvit vai mitä. Kysymykset ihostani ovat minun ihorauhalleni ihan ok, mutta jos mitään kivaa sanottavaa ei ole, ei varmasti sitä tarvitse sanoakaan. Asioiden olettaminen ei tunnu kivalta, esim. se, että tämä johtuu varmaan päälle kaatuneesta kahvista.

Muille ihotautia sairastaville haluaisin sanoa, että pidä ympärilläsi ihmisiä, jotka muistuttavat kuinka kaunis olet ihostasi huolimatta. Olemme rohkeita ja teemme asioita taudeista huolimatta. Me olemme kauniita just näin.

Terveisin Julia