Jaksamisen palasia

Etkö jaksa olla arjen sankari?

Alta löydät vinkkejä, jotka voivat auttaa perhettänne jaksamaan paremmin lapsen ihosairauden kanssa.

• Mitä tehdä, jos voimat hiipuu? 
  Juttele ja päästele höyryjä toisten vanhempien kanssa, joiden lapsilla on ihosairaus. Yhteiset haasteet ja ilot yhdistävät ja vinkit vaihtuvat. Pääset juttelemaan vertaisten kanssa yhdistysten tapahtumissa, FB-ryhmissä  ja vertaistreffeillä

• Mitä tehdä, jos on joutunut sankaroimaan yölläkin lapsen ihosairauden vuoksi? 
  Lepää viikonloppuna. Jos perheessä on kaksi vanhempaa, niin lauantaiaamuna nukkuu toinen vanhempi pidempään ja sunnuntaina toinen. Laita lapselle video pyörimään tai nuku lapsen kanssa päiväunet. 

• Mitä tehdä, jos ei jaksa olla arjen sankari? 
  Listaa kotityöt ja jaa ne välttämättömiin, valinnaisiin ja turhiin. Jos perheessä on kaksi vanhempaa, jakakaa kotityöt uusiksi. Madalla rimaa ja opettele pyytämään apua.  

• Mitä tehdä, jos väsymys meinaa kaataa koko perheen? 
  Pyydä apua! Neuvolasta tai sairaalan sosiaalityöntekijältä voit saada vinkkejä mm. kotipalvelusta tai perheneuvolasta sekä muista arkea tukevista tuista ja palveluista. 

• Mitä tehdä, jos tuntuu, että on koko ajan kiinni lapsessa ja tarvitsisi hieman omaa aikaa? 
  Hanki lastenhoitoapua, voisiko mummit, kummit tai MLL:n lastenhoitajat rientää apuun? 

• Mitä tehdä, jos haluaisi viikonlopun ajan lisää tietoa ja näkökulmia lapsen ihosairauden kanssa elämisestä? 
  Hae mukaan lapsiperheiden kurssille! Siellä saat tietoa, pääset jakamaan kokemuksia, saat vertaistukea ja virkistäydyt. Kurssit on perheille maksuttomia ja sisältävät täyshoidon. Kursseille on tervetullut koko perhe. Aika monena vuotena on ollut atopialapsiperheille aivan oma kurssi.

• Mitä tehdä, jos kaipaat tietoa ja näkökulmia jaksamisesta lapsen ihosairauden kanssa? 
  Osallistu verkossa ke 17.11. klo 18 olevaan Ihoiltaan. Luvassa psykologin luento, rasvausvinkkejä sekä kokemuspuheenvuoroja. Muista myös tsekata, minkälaista toimintaa ja tapahtumia oma atopiayhdistyksesi, harvinaiseen ihotautiin liittyvä yhdistyksesi tai allergia- ja astmayhdistyksesi järjestää. 

• Mitä tehdä, jos haluaisi kuulla muiden perheen jäsenten ajatuksia ihotautia sairastavan lapsiperheenä elämisestä ja jakaa omiaan? 
  Jutelkaa yhdessä juuri teidän perheen arjen supersankarivoimavaroista ja fiiliksistä keskustelukorttien avulla! Teillä on moni asia myös hienosti! 

• Mitä tehdä, jos tuntuu, että lapsen ihosairaus valtaa koko elämän? 
  Muista, että lapsi on muutakin kuin ihosairaus. Yritä löytää hetkiä, jolloin sairauden voi jättää taka-alalle ja keskittyä muuhun kivaan tekemiseen. Lapsen ihosairaus on vain osa elämää, tosin joskus aika iso osa elämää. 

Lue ja katso lisätietoa lapsen ihosairauksiin liittyen

• Tietoa atooppisesta ihottumasta
• Kokemuskertomusvideot: Atopialapsiperheen arkea, Iktyoosilapsen perhe palveluiden viidakossa, Arkea mastosytoosin kanssa lapsuudesta aikuisuuteen, Lapsiperheen arkea EB:n kanssa,   
• Tietoa yhteiskunnan eri tukimuodoista. Tutustu erityisesti alle 16-vuotiaan vammaistuen myöntämisen perusteisiin.