Harvinaissairas on oman sairautensa asiantuntija

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti 28.2. Tänä vuonna teemana on sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittaminen. Allergia-, iho- ja astmaliitto peräänkuuluttaa, että myös harvinaista ihotautia sairastavat saisivat muiden sairauksien tavoin yhdenvertaista oikeutta hoitoihin ja palveluihin.

Allergia-, iho- ja astmaliiton jäsenistölleen tekemien selvitysten mukaan hoidon ja palveluiden järjestämisessä on alueellisesti suuria eroja. Erityisesti sosiaalihuollon palveluiden saamiseksi harvinaista ihotautia sairastava joutuu osoittamaan perusteellisia todisteita palvelun tai etuuden saamiseksi.

- Tiedon puute harvinaissairauksista terveydenhuollon ammattilaisilla ja sosiaalipalvelun tuottajilla johtaa siihen, että harvinaissairaan on itse oltava oman sairautensa asiantuntija. Tähän ei kuitenkaan ole kaikilla kykyä ja jaksamista. Väliinputoamisen riski on suurempi kuin yleisissä sairauksissa, sanoo erityissuunnittelija Risto Heikkinen Allergia-, iho- ja astmaliitosta.

Harvinaiset ihosairaudet ovat laaja ryhmä erilaisia sairauksia, joiden aiheuttamat hoidon ja palveluiden tarpeet vaihtelevat yksilöllisesti. Harvinaissairaiden aseman parantamiseksi sosiaali- ja terveysministeriössä päivitetään harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma kevään aikana. Sen odotetaan helpottavan harvinaissairaiden pääsyä oikea-aikaiseen hoitoon ja arkea parhaiten tukeviin palveluihin.

Harvinaissairaiden kohdalla korostuu oma kokemus sairauden kanssa elämisestä. Tämän vuoksi tulevassa ohjelmassa korostetaan harvinaissairaan osallisuuden merkitystä oman hoidon ja palveluiden suunnittelussa ja järjestämisessä.

Harvinaissairaan osallisuuden vahvistaminen vaatii uudenlaista ajattelua ja uudenlaisia toimintamuotoja sosiaali- ja terveydenhuollossa. Parhaimmillaan osallisuus tukee myös eri palveluiden yhteensovittamista yhteistyössä ammattilaisen ja harvinaissairaan kanssa.

Lisätietoja:

Erityissuunnittelija Risto Heikkinen, p. 045 114 4459, risto.heikkinen@allergia.fi