Suomen EB-yhdistys ry (DebRA Finland)

Suomen EB-yhdistys ry (DebRA Finland)

 

Tervetuloa Suomen EB-yhdistys ry:n sivuille

Epidermolysis Bullosa, EB, on yleisnimitys joukolle perinnöllisiä ihon rakkulasairauksia. EB:n vaikeus vaihtelee paljon EB-tyypin mukaan. Suomessa arvioidaan olevan noin 200 EB-potilasta. EB:n vaikeimpia muotoja sairastavia lapsia syntyy vuosittain Suomessa noin kaksi. Usein EB tuleekin perheeseen yllätyksenä vauvan syntymän myötä.

Suomen EB-yhdistys ry on EB-potilaille ja heidän läheisilleen tarkoitettu valtakunnalinen potilasyhdistys. Suomen EB-yhdistys ry on perustettu vuonna 1997 ja yhdistyksessä on noin 80 jäsentä. Yhdistyksen päätehtävinä on jakaa tietoa EB:stä, EB:n hoitomuodoista, hoitotarvikkeista, EB-tutkimuksesta sekä palveluista. Yhdistys järjestää tapaamisia, kursseja ja koulutusta yhdistyksen jäsenille ja eri sidosryhmille. Yhdistyksen kautta on mahdollisuus saada vertaistukea sekä kohdata muita potilaita ja heidän perheenjäseniään, jotka ovat samassa tilanteessa.

Suomen EB-yhdistys ry on Allergia-, iho- ja astmaliitto ry:n ja DebRA Internationalin jäsenyhdistys. DebRA Internation on kansallisten EB-yhdisten kattojarjestö. DebRA International myös koordinoi ja tukee kansainvälistä EB-tutkimusta.

Miksi liittyisin Suomen EB-yhdistyksen jäseneksi ja mitä se maksaa?

Jäsenenä pääset osallistumaan EB-yhdistyksen järjestämiin tapahtumiin, koulutuksiin ja tapaamisiin, saat uusinta tietoa kotimaasta ja maailmalta EB:stä ja EB:n hoidosta. Suomen EB-yhdistys ry on Allergia-, Iho- ja Astmaliitto ry:n jäsenyhdistys, joten saat lisäksi myös Allergia, Iho & Astma -lehden 4 kertaa vuodessa, voit osallistua liiton järjestämään toimintaan, kursseille ja koulutuksiin. Olet oikeutettu myös liiton tarjoamiin moniin jäsenetuihin.

Vuoden 2018 jäsenmaksu on 27 euroa.

Mistä saan lisätetoa yhdistyksestä?

Suomen EB-yhdistyksen puheenjohtaja 
Jani Sorvoja
suomenebyhdistys.debrafinland@gmail.com

Suomen EB-yhdistyksen löydät myös Facebookista osoitteesta: http://www.facebook.com/DebraFinland

 

Allergia-, iho- ja astmaliitto

Aino Loikkanen
Aluesuunnittelija, harvinaistoiminta
050 301 4262, aino.loikkanen(at)allergia.fi

ja

Risto Heikkinen
Erityissuunnittelija
045 114 4459, risto.heikkinen(at)allergia.fi
 

 

Jäsenkirje 1/2018, kutsu Tampereen tapaamiseen