rasitusanafylaksiasta kärsiviä?

Sharlin22.10.2013 08:11

Hei! Löytyykö muita rasitusanafylaksiasta kärsiviä? Olisi kiva vaihtaa kokemuksia.

Ilmoita asiattomasta viestistä tai teknisestä ongelmasta
Heikki22.10.2013 10:04

Itsellä ollut nokkosihottumaa elämäni aikana muutaman kerran. Viimeisin kerta oli niin raju (ihottuman lisäksi kieli turposi, oksentelua, totaalinen voimattomuus), että tilasin itselleni ambulanssin.

Olen muistavinani, että kohtaukset ovat liittyneet rasitukseen. Toisaalta harrastan liikuntaa paljon, joten rasitus (tai hikoilu) ei yksistään voi olla syynä. Toinen yhteinen tekijä kohtauksissa on muistaakseni ollut syöminen, eli olen lähtenyt lenkille heti ruokailun jälkeen.

Googlettamalla olen löytänyt tapauksia, joissa anafylaksia on selitetty johtuvan liikunnasta ja muuten oireettomasta vehnäallergiasta. Olen menossa testeihin, joten ehkä minäkin keksin kohtauksilleni syyt.

Ilmoita asiattomasta viestistä tai teknisestä ongelmasta
Sharlin22.10.2013 22:58

Kiitos vastauksesta! Olisi mielenkiintoista kuulla, mitä lääkärit sinulle sanovat. Itse olen saanut diagnoosin angioödeema, mutta olen itse varma, että kyse on rasitusanafylaksiasta, lääkäri ei vaan osannut diagnosoida. Itse liikun myös todella paljon, silti harvakseltaan olen saanut näitä kohtauksia. Mutta kaikki muut ovat tulleet urheillessa, yksi saunan jälkeen. Minulla oireet alkavat kämmenien ja jalkapohjan hillittömällä kutinalla, toisinaan myös päänsärkyä. Sitten tulee aivan kuin olisi kova flunssa, kurkku todella kipeä, tukkoinen, silmät turpoaa. Olen ottanut 2 allergialääkettä ennen suoritusta hyvissä ajoin, mutta viimeisin kohtaus tuli tästä huolimatta (olin syönyt ruokaa ennen liikuntaa). Kortisoni auttaa parhaiten. Adrenaliinikynä minulla on aina mukana, onneksi en ole joutunut käyttämään. Kohtaukset ovat ainakin toistaiseksi pysyneet sillä pois, etten urheile 4h syömisen jälkeen. Minulla on testit tehty, vilja-allergiaa ei ole, mutta monta muuta kuten pujo, pähkinät, sinappi, soija jne.. En kuitenkaan saa niistä yksinään mitään oireita, enkä tiedä mitkä aiheuttaa liikunnan aikaista anafylaksiaa, siksi olen syömättä mitään. Olen varma, että tämä ongelma on luultua yleisempää muillakin aineilla kun viljalla. Netistä luin jostakin jutusta, että myös liikunnan jälkeinen syöminen saattaa laukaista kohtauksen.. että ole sitten koko päivä syömättä kun urheilet :( .

Ilmoita asiattomasta viestistä tai teknisestä ongelmasta
Heikki25.10.2013 19:54

Kävinpä sitten prick-testeissä. Niiden mukaan olen allerginen lähes kaikelle! Eli siinä suhteessa jatkan niin kuin nykyisinkin, eli syön kaikkea.

Lääkäri oli vähän neuvoton, koska mahdollisia rasitusanafylaksian laukaisevia ruoka-aineita on liikaa. Lääkäri kielsi omatoimiset testailut. ”Luonnostaan” kohtauksia on tullut 5-10 vuoden välein. Ei taida elinikä riittää syyllisen seulomiseksi!

Pähkinä tai vehnä ovat todennäköisimmät syylliset. Jatkossa vältän niitä ainakin ennen urheilua. Muutenkin vältän urheilua täydellä vatsalla. Pyöräretkille ei enää evääksi vehnäsämpylää vaan ruisleipää.

Epipen pitäisi hankkia, mutta minne niin ison jöötin tunkee? Taidan odottaa, että kehittävät lompakkoon mahtuvan mallin.

Ilmoita asiattomasta viestistä tai teknisestä ongelmasta
Sharlin25.10.2013 22:46

Itselläni on juomavyö, jossa vetoketjullinen osa, jonne Epipen mahtuu. Saitko kortisoneja tai allergialääkettä lisäksi? Onko sinulla muuten korkea pulssi? Itselläni pulssi nousee helposti rasituksessa 180-190, vaikka olenkin ihan hyväkuntoinen, lepopulssi alle 60. Mietin, että onko korkealla pulssilla jotain tekemistä asian kanssa. Siitepöly kausi kai on pahin aika, jos on siitepölyallergiaa. Kyllä nuo kohtaukset aina vähän pelästyttää, itsekkään en ole uskaltanut urheilla viime kohtauksen jälkeen, mutta täytyy ottaa itseään niskasta kiinni. Niin ja lompakossa mulla on sellainen SOS-passi vai mikä onkaan, jos ei pysty itse kertomaan, mikä on vaivana.

Ilmoita asiattomasta viestistä tai teknisestä ongelmasta
Heikki26.10.2013 01:43

Kortisonia ja Kestineä minulla on lompakossa aina mukana. Kestineä on usein tullut otettua.

Pulssi minulla on korkea. Lepopulssikin reilusti yli 60. Pelkkä kävely nostaa sen yli 100:n.

Nokkosihottumaa minulla on ollut kaikkina vuodenaikoina. En siis ole huomannut mitään yhteyttä siitepölyihin.

Mikä muuten saa sinut epäilemään, että vaivasi ei ole angioödeema vaan rasitusanafylaksia?

Ilmoita asiattomasta viestistä tai teknisestä ongelmasta
Sharlin28.10.2013 14:23

Samoin minulla kävellessä pulssi nousee helposti 120:een.

Tietysti on vaikea sanoa mikä on angioödeemaa ja mikä rasitusanafylaksiaa, oireet on hyvin samankaltaisia. Mutta minulla on aina nuo kohtaukset tulleet rasituksessa, ei muuten. Ja ne alkaa sillä käsien ja jalkojen kutinalla, jota ei mielestäni kuvata angioödeemassa, mutta anafylaksian oireissa. Urtikariaa minulla ei ole. Toivotaan meille molemmille turvallisia liikuntahetkiä! Hyvä olisi näissä tilanteissa, että harrastaisi ryhmäliikuntaa tai sellaista liikuntaa, jossa on muita ihmisiä lähistöllä. Mutta oma lempi laji on hiihto ja välillä tulee kyllä yksinään pimeällä pellolla ja metsässä hiihdettyä.

Ilmoita asiattomasta viestistä tai teknisestä ongelmasta
MAILIS26.11.2013 15:07

Olen rasitusanafylaktiasta kärsivä liikunnanharrastaja. Minulla on tehty kaikki testit ja ainut on lievä vehnä. Anafylaktinen shokki on tullut aina kun syönnin jälkeen olen lähtenyt lenkille. Tänä vuonna kaksi voimakasta sairaalahoitoa vaatinutta reaktiota. Nykyisin kuljen epipen taskussa..se lienee auttanut kun reaktiota ei ole tullut. Olen lopettanut täysin vehnän syömisen. Olen voinut todella hyvin: vatsaoireilu loppunut, allergiaoireet hävinneet ja hengitys kulkee paremmin.(olen astmaatikko) Olen lukenut tutkimuksia ja niissä viitataan usein vehnän allergisoivaan vaikutukseen etenkin liikkujilla. Ruokaa lköytyy paljon ilman vehnää. Myös E-koodilliset tuotteet jäävät hyllyyn. Anafylaktinen shokki lienee kaikkien tekijöiden kasaantuma: paine , stressi ,voimakas elämäntapahtuma ja siihen liitännäisenä ruoka-aine ja liikunta. Tulee mitta täyteen ja elimistö suojautuu ja hälyttää.

Ilmoita asiattomasta viestistä tai teknisestä ongelmasta
Heikki26.11.2013 23:13

Sain eilen verikokeiden tulokset, joiden mukaan Omega-5-gliadiini on negatiivinen, l. vehnä ei ole syyllinen. Todennäköisin anafylaksian aiheuttaja on pähkinöiden ja liikunnan yhdistelmä.

Nyt en tiedä, miten jatkossa suhtaudun pähkinöihin ja siemeniin. Syön niitä paljon ilman oireita. Ovat kuulemma terveellisiä ja jopa hoikistavat!

Ilmoita asiattomasta viestistä tai teknisestä ongelmasta
Sharlin03.01.2014 23:29

Hei!

Minulla oli myös pähkinä prick testissä positiivinen ja olen syönyt pähkinöitä paljon ilman mitään oireita. Nyt kun tuli tämä oire, niin olen kyllä lopettanut pähkinät kokonaan. Kun koskaan ei tiedä milloin pitää vaikka yhtäkkiä lähteä juoksemaan kovaa bussin perään ja liikuttua. Vaikka itsellä olen melko varma, että yksi aiheuttaja oli sinappi.

Ilmoita asiattomasta viestistä tai teknisestä ongelmasta
Sharlin03.01.2014 23:29

Mitä ohjeita sait Heikki lääkäriltä?

Ilmoita asiattomasta viestistä tai teknisestä ongelmasta
Heikki05.01.2014 21:31

Kiitos Sharlin kysymästä!

Lääkärit ovat vähän neuvottomia, koska prick-testien mukaan olen allerginen lukuisille allergeeneille. En voi ryhtyä välttelemään lähes kaikkea! Nokkosrokkoa olen saanut 5-10 vuoden välein, joten laukaisevien tekijöiden yhdistelmä on harvinainen. Toisaalta syyllinen olisi kiva tietää, koska seuraava anafylaktinen shokki voi olla viimeinen…

Lääkäri kielsi minulta pähkinät ym. siemenet (varmuuden vuoksi?) kokonaan. Olen vähentänyt niiden syöntiä, mutta en ole lopettanut kokonaan.

Anafylaktisen shokin sain tilanteessa, jossa ennen pyöräilyä olin syönyt itseni ähkyyn monipuolisessa (sis. mm. pähkinöitä) salaattipöydässä. Ennen lenkkejä pyrin jatkossa välttämään syömistä lähes kokonaan (terveellistä varmaan kaikille). Pitkillä pyörälenkeillä se voi kuitenkin olla vaikeaa, koska retkien kohokohtia ovat hyvien eväiden nauttiminen.

Ehkä tärkein varuste lenkeillä on puhelin. Ambulanssi pitää vain uskaltaa soittaa ajoissa ennen, kuin kielen turpoaminen estää puhumisen.

Ilmoita asiattomasta viestistä tai teknisestä ongelmasta
Mää06.01.2014 12:22

Hei! Mulla kans vehnäallergia ja tullut anafylaktinen shokki. Oireilua oli monta vuotta, siis nokkosrokko-kohtauksia yms. Lääkärit ei oikein osanneet mitään tehdä. Olin rasituskokeessa, mutta mitään ei näkynyt - koska olin ollut pitemmän aikaa sitä ennen syömättä vehnää. Pari vuotta (kait) vältin vehnää, sitten aloin taas syömään. Kunnes eräänä iltana söin pannukakkua ja lähdin sen jälkeen lenkille ystävän kanssa. Ja tuli noutaja kesken lenkkiä, anafylaktinen shokki. Onneksi tuli ambulanssi ja vei sairaalaan, jossa yön yli tiputuksessa. Sen jälkeen sain adrenaliinpiikki-reseptin ja monta vuotta kanniskelin pakkausta mukana. En syö vehnää, joskus harvoin ruista ja ohraa. Sanon yleensä ihmisille, että mulla on gluteiiniton ruokavalio, kun ei ne muuten oikein ymmärrä, että mitä mulle vois tarjota syötäväksi. Ehkä ollu lapsesta asti taipumus vehnäallergiaan, kun kuulema itkin pari ensimmäistä elinvuottani. Ei silloin ollut allergiatestejä...

Ilmoita asiattomasta viestistä tai teknisestä ongelmasta
Sharlin01.11.2015 12:43

Nostan taas tätä ketjua. Löytyykö vielä muita kohtalontovereita? Olen noudattanut 4tunnin ohjetta olla syömättä ennen rasitusta, mutta tuossa syksyllä pidin vai 3,5h ja heti pamahti "kohtaus" päälle. Itse en siis tiedä mikä ruoka-aine kohtauksen aiheuttaa, vehnä on testattu useampaankin kertaan.

Ilmoita asiattomasta viestistä tai teknisestä ongelmasta
Täällä yks kans19.11.2015 10:57

Kesällä heinänkukinnnan aikaan huomasin että vehnä kutitti korvissa hillittömästi. Pian sen jälkeen tuli vehnänrasitusallergia ja vehnänrasitusastma. Kortisoni pelasti pahimmalta - Nyt olen vapaaehtoisesti vehnätön.

Ilmoita asiattomasta viestistä tai teknisestä ongelmasta
Sanni24.11.2015 22:08

Hei! Minulla on myös vehnä-rasitusanafylaksia todettu v2009. Oireet tulivat aivan yllättäen: liikunnan aikana tai sen jälkeen rupes naama turpoamaan. Syynä vehnä. Mulla näkyi prick testeissä se gliadiini, ja myös vehnä, ohra ja ruis, joten koko loppuelämä gluteeniton ruokavalio. Vatsaoireet loppui samantien myös uuden ruokavalion myötä. Vehnä-rasitusanafylaksia on harvinainen, ja joillekin oireet tulee vain liikunnasta. Itse pääsin allergiasairaalan ravintoterapeutille ja hän sanoi että tässä anafylaksian muodossa tulisi elää gluteenittomasti. Mulla saattoi ruveta silmät ja nielu turpoamaan ihan kauppareissulla kun kannoin kasseja..

Ilmoita asiattomasta viestistä tai teknisestä ongelmasta
Katzky05.07.2016 22:56

Heippa! Mulla on todettu vehnä- rasitusanafylaksia tässä reilu puoli vuotta sitten. Verikokeet olivat hälyttävät ja sairaalahoitoa on ollut useimpia. Epipen on tullut tutuksi. No mutta, nyt näyttää hyvältä tällä hetkellä mutta kovana treenaajana olen huomannut että suorituskyky on laskenut huimasti ja palautuminen mm. salitreenien jälkeen kestää huomattavasti kauemmin. Mites muilla, oletteko huomanneet saman? Tämä on kyllä ikävä allergia.. jo pelkästään harvinaisuutensakin vuoksi mutta toivottavasti tästä vanhasta ketjusta saisi hieman kohtalotovereilta apuja :)

Ilmoita asiattomasta viestistä tai teknisestä ongelmasta
Manu15.08.2017 13:26

Moro! Mulla todettiin vehnärasitusallergia viitisen vuotta sitten pric-testin ja gliadiini-verikokeen perusteella.

Ensimmäinen reaktio tuli lenkillä, kuten kaksi seuraavaakin. Jokaisessa kutina on alkanut kaulalla leviten sitten yläkroppaan - iho punaisena ja valkoisia paukamia (isoimmat 2cm) siellä täällä. Ensimmäisessä tapauksessa tuntui kuulokin jotenkin huononevan, mistä lie johtui ja jalat meni veteläksi. Sairaalassa akuutit tilanteet hoidettiin kuntoon mutta syy oli mysteeri. Työterveys oli tilanteen edessä yhtä neuvoton, lähettivät onneksi ihopolille. Kun ihotautilääkäri alkoi puhua vehnäallergiasta, niin epäilin kovasti - en ollut huomannut vehnän aiheuttavan mitään mahaoireita tms. Pric-testi hämmensi, kun vehnä, ohra ja ruis nostivat pienoiset paukamat. TÄ?! Verikoe osoitti, että gliadiinitestin pitäisi olla alle 0.35kU/l mut mulla oli 1.02kU/l. Nämä yhteenvetäen lääkäri totesi mulla olevan vehnärasitusallergian ja koska ohra ja ruis voivat reagoida ristiin, niin siksi elinikäinen gluteeniton ruokavalio. Diagnoosin saamisen jälkeen olen välttänyt vehnää, eikä kohtauksia ole tullut. En ole välttänyt vehnää "nollille" asti, käytän esim. tavallisia kaurahiutaleita ym tuotteita, jotka saattavat sisältää vehnää.

Näiden vuosien varrella oon syönyt leipänä kaikkein eniten perheleipureiden kaura100-leipää, jossa ei ole käytetty lainkaan vehnää. Tuote ei ole gluteeniton, koska tehtaalla pöllytellään muitakin leipiä&jauhoja, jonka takia sitä ei voi myydä gluteenittomana. Se on ollu tosi hyvä leipä, lapsetkin kysyvät vähän väliä: saako syödä iskän leipää... Sitä ei oo vakiona lähi k-kaupan hyllyssä mut he tilaavat pyynnöstäni 30kpl satsin, koska heille tulee muita leipiä perheleipureilta. Pistän nyytin pakkaseen ja otan sieltä nälkääni :)

Tiiä vaikka joku keksis joskus ratkaisun tähän yhteiseen tautiimme mutta elelläänpä tätä jatkuvasti murehtimatta! Mieluummin vehnätön kuin hengetön!

t. Manu Voikkaalta

Ilmoita asiattomasta viestistä tai teknisestä ongelmasta
Allergisten lasten äiti01.10.2017 15:22

Kaikilla kolmella lapsellani (nyt jo aikuisia) oli/on eriasteisia allergioita, kahdella voimakas heinänuha ja yhdellä pienenä rasitusastmaoireita joista lastenlääkäri viisaana ei tehnyt diagnoosia astmasta, sanoi että alamme kohdella häntä astmaisena ja alamme rajoittaa hänen liikuntaansa etc. sanoi myös että sen dg,n voi tehdä myöhemminkin jos tilanne niin vaatii. Myöhemmin sitten esiteini-iässä tutkimuksissa selvisi allergiaa varsin monille tekijöille, lähinnä elämille ja siitepölyille mutta ruoka-aineille ei. Tosin raaka peruna aiheutti voimakkaat iho-oireet, punoitusta kovaa kutinaa ja ihorikkoa. Hän ei siis osallistunut perunoiden kuorintaan. Hän sai reilu 20v. sitten 15 vuotiaana koulussa liikuntatunnin (sählypeli) jälkeen suihkussa voimakkaan allergisen reaktion jossa minuuteissa kehittyi voimakas turvotus kasvoihin, huulet silmäluomet ja nenä turposi nelinkertaisiksi. Yläluomet olivat turvonneet niin ettei hän saanut silmiään enää auki. Pahinta oli samaan aikaan alkaneet hengitystieoireet. Onneksi ehdittiin pikasesti hoitoon lähimmälle terveysasemalle, jossa aseman kaikki lääkärit osallistuivat ensiavun antamiseen. Onneksi oireet lääkityksien jälkeen alkoi pikkuhiljaa rauhoittua, eikä tarvittu kiireellistä ambulanssikyytiä parinkymmenen kilometrin päässä olevaan yliopistosairaalaan. Silloin oireiden ilmaantumisen syy jäi mysteeriksi, eikä selittävää tekijää löytynyt. Yhtä hoitoon osallistunutta lääkäriä asia jäi kaivelemaan ja hän etsi tietoa mikä sen lapseni anafylaktisen reaktion olisi voinut aiheuttaa ja tietoa hakiessaan hän muisti että jossain alan lehdessä asiasta olisi ollut mainintaa. Hän löysi kyseisen astmaliiton lehden jossa kyseisenlainen harvinainen reaktio oli kuvattu huippu-urheilijoilla. Silloin tämänlainen allerginenreaktio oli tuntematon. Lääkäri selitti että voimakas fyysinen rasitus kulutti adrenaliinivarastot kehossa loppuun ja histamiini pääsi valloilleen, eikä adrenaliinia enää ollut elimistössä sitä hillitsemään. Tämän lapsen oireilu huolestutti koko vuoden, keväällä ja kesällä pölyt ja talvella tuulinen pakkasilma sen vuoksi, ettei koskaan voinut ennakoida milloin se tulee, ne alkoi aina yllättäen yhtäkkiä aina voimakkaina. Lasta ei voinut sulkea pulloon. Tämän kanssa oli vain elettävä.

Ilmoita asiattomasta viestistä tai teknisestä ongelmasta
Nelli24.11.2017 01:50

Hei, Täällä yksi uhri lisää! Olen 22v entinen kilpaurheilija, jolla "todettiin" rasitusanafylaksia 8v sitten. "Todettu", koska minulla ei koskaan löydetty varmaa syytä kohtauksen laukaisijaksi, eikä kohtauksia saatu esiin rasituskokeissa. Olen omatoimisesti tutkinut sekä Suomessa että ulkomailla vastaavia tapauksia.

Lapsena minulla oli heinä- ja kissa-allergiat, jotka teininä katosivat. Syntymästä asti minulla on ollut atooppinen iho. Ensimmäisen kerran minulle tuli anafylaktinen shokki n. 8v sitten juoksulenkin jälkeen. Olin aikaisemmin syönyt päivällä pistaaseja. Kohtaus oli vakava, naamani turposi valtavasti, koko keho oli täynnä urtikariaa, ja erityisesti taipeissa paukamat saattoivat olla monta cm (4-7) halkasijaltaan. Vanhempani veivät minut Jorvin ensiapuun, jossa minulta meni taju vastaanotossa. Minua hoidettiin adrenaliinillä ja kortisoonilla, tosin niitten antaminen suonensisäisesti oli vaikeaa sillä koko kehoni oli krampissa tajun menettämisestä.

Minut määrättiin laajaan allergiatutkimukseen, jossa kävi ilmi seuraavia asioita: - Ruoka-aineallergioita oli ilmestynyt kymmeniä (pähkinät, palkokasvit, citrushedelmät, tomaatti, raaka porkkana, siemenet, chili, vanilja, kaksi E-lisäainetta yms.). Moni oli semmoinen ruoka-aine mitä söin päivittäin. Olin edellisen kerran käynyt allergiatesteissä n.2-3 vuotta tätä ennen, jossa näistä ei ollut tietoakaan. Olin koko lapsuuteni syönyt kaikkia näitä asioita (erityisesti pähkinöitä), harrastanut kilpaurheilua ja säännöllistä treenaamista. - Minulle ilmeni lähes jokainen koivun ristiallergia, mutta koivu itsessään ei tuottanut reaktiota (lääkärit epäilivät syyksi lapsuuttani ulkomailla, missä ei ollut koivua luonnossa) - Pähkinöistä olin reaktiivinen kaikille paitsi para- ja hasselpähkinälle. Hasselpähkinä oli siitä erikoinen, että se on kuulemma Suomessa yksi yleisimmistä - ja sille en ollut allerginen - Pähkinän altistus rasituskokeessa ei tuottanut minulle anafylaktista shokkia. Ei itseasiassa tullut minkäänlaista reaktiota. Olin harmissani, sillä olin jopa toivonut sitä, jotta allergiasairaalan lääkärit olisivat nähneet sen "livenä" - Gliadiiniallergia testattiin, ja tulos oli negatiivinen - Astmakokeet olivat negatiiviset

Neuvoksi lääkärit sanoivat, että älä turhaan vältä ruoka-aineita, jotka ovat listalla, mutta eivät ole aiheuttaneet reaktiota (esim. tomaatti - rakastan kirsikkatomaatteja). He kehottivat minun kuitenkin välttää erityisesti pähkinöitä. Sain reseptit kortisoonitabletteihin (Prednisolon) sekä EpiPeniin. Olen satunnaisesti syönyt koko elämäni antihistamiineja atooppiseen ihoon, joten niitä löytyi omasta takaa.

Kuitenkin kohtauksia tuli melko tiuhaan tahtiin. Urheilumuoto jonka yhteydessä se tapahtui oli yleensä juoksu, mutta sain myös ratsastuksesta, kuntosalista, sekä saunassa käynnistä kohtauksia. Joka kerta, tuntui, että altistava ruoka-aine oli eri. Kohtauksia tuli noin 1-2kk välein. Opin pian tunnistamaan sen alun, ja osasin reagoida oikealla tavalla. Minulla kohtaus alkaa aina paineesta korvissa. Sen jälkeen niskaa ja hiusrajaa alkaa kutittamaan. Alaselkään ja käsivarsien alaosaan ilmestyy ensimmäisenä urtikaria. Useasti erityisesti silmät turpoavat kovasti. Minulla ei koskaan ole mennyt hengitystiet tukkoon kohtauksen yhteydessä. Kuitenkin useamman kerran olen menettänyt tajuntani kohtauksen yhteydessä (4 kertaa). Pahimmillaan verenpaineeni romahtivat 41/36 noin 1,5v sitten. Mittaus otettiin juuri tajunnan menetettyäni ambulanssin toimesta kotonani, ennen sairaalaan menoa.

Urheilua en ole koskaan lopettanut, mutta kyllä se pieni pelko on aina mielessä, erityisesti kovan treenin yhteydessä. En myöskään syö antihistamiiniä säännöllisesti, ainoastaan silloin kun ihoni sitä vaatii. Treenaan edelleen 5-8krt viikossa, ja koska kohtauksia ei tule päivittäin, en nää tarvetta syödä lääkettä "turhaan". Yksi asia mikä on aina vaivannut on vatsakivut (pistävä tunne, turvotus, ilmavaivat). Tätä myös tutkittu, tosin ei yhtä perusteellisesti. Itse uskon sen varmasti liittyvän tähän. Levossa sykkeeni on muuten melko matala, mutta saan sen helposti 200 paikkeille urheillessa. Sydänfilmeissä ja rasituskokeissa sydämen toiminta on ihanteellinen. Verenpaineeni on yleisesti matala, kuin myös äitilläni. Monesti huippaa jos nousee ylös liian nopeasti. Isällä taas ongelmana korkea verenpaine.

Kohtauksen alkaessa (tunnistan aina itse koska se, kun se alkaa, josta minulla on noin 10-15 min aikaa ennen kuin tulee ulkoisia oireita) tai sen käynnissä ollessa syön 2x Prednisolon 20mg, 2xCetirizin 5mg, ja mukana on myös EpiPen. Tosin sitä en ole koskaan käyttänyt. Syy on se, että tunnen myös itse jos kohtaus on lievempi. Silloin olen pärjännyt pelkällä kortisooni/antihistamiini yhdistelmällä. Ne 4-5 kertaa kun olen tuntenut kohtauksen todella vakavaksi, olen ollut jo matkalla sairaalaan (5-10min etäisyydellä) tai ambulanssi on ollut paikalla. Tiedän, että pitäisi rohkeammin vain käyttää EpiPeniä, mutta jotenkin minulla on siihen pelko, ja valitsen mielummin ambulanssin tai ensiavun.

Vaikka en enää syö pähkinöitä, kohtauksia tulee edelleen 3-5kk välein - toiset lievempiä, toiset pahempia. Urheilen edelleen. Edellisestä kohtauksesta 2kk. Olen asunut tässä välissä 3v ulkomailla, ja nyt palannut Suomeen. Tarkoitus olisi mennä uudestaan kokeisiin (pric, gliadiini, rasitus) ja nähdä onko mikään muuttunut. Aloitin myös gluteenittoman ruokavalion, vaikka minun on vaikea uskoa sitä syyksi, sillä niinkuin sanottu, olen aina syönyt esim. vehnää, eikä anafylaktista shokkia ole tullut vaikka treeneissä käydään jatkuvasti. En ole myöskään huomannut mitään eroa ajallisesti syönnin ja urheilun välillä.

Olen oppinut elämään asian kanssa, mutta toki olisi hienoa, jos saisi enemmän selkeyttä asiaan, jotta osaisi varoa niitä asioita mitkä sen aiheuttavat. Toistaiseksi vastauksia ei ole löytynyt. Englanniksi identtiset tai lähes identtiset oireet löytyvät nimellä Food-dependent Exercise-induced Anaphylaxis.. Ilmeisesti melko vähän tutkittu ja maailmassa ei hirveästi sitä sairastavia ole (tai ainakaan ole tullut laajalti ilmi missään maassa tai kohderyhmässä).

Ilmoita asiattomasta viestistä tai teknisestä ongelmasta
Liikkuja27.05.2018 23:53

Vanha ketju, mutta kirjoitan kumminkin! Kiva, että kohtalotovereita löytyy tähän outoon vaivaan.

Mulla on ollut nyt 3 vuotta näitä kohtauksia, kerran oon joutunut sairaalahoitoon kun verenpaine tippui todella alas. Sen kohtauksen jälkeen lääkärit alkoi onneksi tutkimaan vähän tarkemmin (aiemmin sanottiin vain, että syö antihistamiini kun kohtaus tulee, no eihän se auttanut tietenkään mitään kun kohtaukset on niin nopeita). Vehnä-rasitusanafylaksiaa epäiltiin vain hieman, mutta onneksi katsottiin sitten "varmuuden vuoksi" verikokeista se omega 5 gliadiini-arvo, joka olikin yllättäen selvästi koholla (-> vehnä-rasitusanafylaksia).

Nyt olen ollut gluteenittomalla ruokavaliolla 2 kk eikä kohtauksia ainakaan sillä aikaa ole tullut. Näen kuitenkin edelleen painajaisia siitä, kun kohtaus ja paukamat alkavat leviämään korvan takaa taipeisiin ja ranteisiin. Mulla oli joskus koko käsivarsi pelkkää vaaleaa paukamaa, siis jopa 20cm. Hirvittävä tunnehan se oli.

Liikun melko aktiivisesti, ja minulla kohtaus saattoi laueta pelkästä kävelystäkin. Lempilajini on hiihto, kuten Sharlinillakin, mikä on tietysti välillä aika yksinäinen laji eli tässä tapauksessa vaarallinen. Kannan epipeniä mukana, mutta välillä se unohtuu kun menee kesällä lenkille sellaisissa vaatteissa, joissa ei ole taskuja.

Olisi mukavaa kuulla, ovatko monen kohtaukset loppuneet kokonaan pelkästään ruokavaliota muuttamalla. Itse syön toistaiseksi vielä antihistamiinia 3x päivässä, mutta lääkäri sanoi etten sitä enää tarvitse, kunhan gluteeniton ruokavalio pysyy.

Ilmoita asiattomasta viestistä tai teknisestä ongelmasta