Harvinaistoiminta

Liiton harvinaistoiminta palvelee harvinaisia ihotauteja sairastavia, heidän läheisiään sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaisia.

Harvinaistoiminta

Liiton harvinaistoiminta palvelee harvinaisia ihotauteja sairastavia, heidän läheisiään sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaisia.

Liitto kokoaa tietoa ja käytännön kokemusta harvinaisista ihotaudeista sekä vaikeista palovammoista. Harvinaisiin ihosairausryhmiin kuuluville järjestetään tapaamisia ja erilaisia vertaistuen mahdollisuuksia sekä annetaan neuvontaa ja ohjausta tukiin ja palveluihin liittyvissä asioissa.

Vertaistukea löytyy esimerkiksi keskustelupalstoilta ja Facebook-ryhmistä netistä (katso lista alla). Liitossa myös ylläpidetään listaa vertaistukijoista. Videoita harvinaista ihotautia sairastavien kokemuksista löytyy täältä.

Ajankohtaista tietoa löytyy harvinaistoiminnan Facebook-sivuilla.

Liitto on mukana valtakunnallisessa Harvinaiset-verkostossa, jossa on jäsenyhteisöinä 20 järjestöä ja säätiötä.

Facebook-ryhmät (suljettuja ryhmiä, joihin voi hakea jäsenyyttä)

 

Alopeciaklubi
Alopecialasten vanhempien vertaistukiryhmä
- Dyshidroosi/pompholyx
Minä ja kutina
- Iktyoosiyhdistys
- Incontinentia pigmenti (Suomi)
Mastosytoosi (urticaria pigmentosa) 
Kylmäurtikaria
Stevens-Johnsonin syndrooma ja Lyellin oireyhtymä (toksinen epidermaalinen nekrolyysi)
UV-valoihottumat
- Hidradenitis suppurativa
Vitiligo Suomi
Hailey-Hailey Suomi
- HAE/hereditäärinen angioödeema (Suomen HAE-yhdistyksen ryhmä) 
- Valkojäkälää ja punajäkälää sairastavat naiset
- Darierin tautia sairastavat
- Hyperhidroosi/liikahikoilu
- Rosacea (ruusufinni)
Nekrobioosi (necrobiosis lipoidica) -ryhmä
- Albinismiperheiden vertaisryhmä
- Vaikean palovamman kokeneet ja läheiset
- EB-Suomi, keskusteluryhmä epidermolysis bullosaa sairastaville

Yhdistysten Facebook-sivuja (avoimia)
EB-yhdistys
- Palovammayhdistyksen ryhmä
- Etelä-Suomen Alopecia- ja vitiligoyhdistys
- Ihoyhdistys
- Pohjois-Suomen Alopecia- ja vitiligoyhdistys

Facebook-ryhmät ovat pääosin itse sairastavien, vapaaehtoistoimijoiden ylläpitämiä.
Joitakin ryhmiä hallinnoidaan Allergia-, iho- ja astmaliitosta ja osassa työntekijät ovat mukana jäseninä.

Mikäli et löydä omalta kuulostavaa ryhmää, tai haluaisit perustaa/olet perustanut uuden ryhmän, ota yhteys järjestösuunnittelijaan.