Painotukset vuonna 2019

Allergia-, iho- ja astmaliitto painottaa vuonna 2019 seuraavia edunvalvonnallisia teemoja:

1. Sosiaali- ja terveydenhuollon uudistus

Sosiaali- ja terveydenhuollon uudistuksen valmistelu on jo nyt saanut aikaan merkittäviä muutoksia sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämisessä. Eri alueilla ja maakunnissa on tehty kokeiluita asukkaiden osallisuuden vahvistamisessa. Tämä voi tarkoittaa esimerkiksi sitä, että yhdistyksille taataan tarvitut resurssit tuoda esiin omalle kohderyhmälle merkittäviä asioita.

Yhdistyksiä on tuettava valmistautumaan sosiaali- ja terveydenhuollossa tapahtuviin uudistuksiin. Tukemisen on kohdistuttava sekä toimintaedellytyksiin että vaikutusmahdollisuuksiin.

Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaita ja potilaita on ohjattava aktiivisesti järjestöjen ja yhdistysten tarjoaman tuen ja palveluiden piiriin. Yhdistysten tarjoama paikallinen tuki ja toiminta tarjoaa parhaimmillaan kokonaisvaltaisen tuen yhdistettynä sosiaali- ja terveyspalveluihin. Hoito- ja palveluketjut tulee nähdä laajempina kokonaisuuksina kuin pelkästään julkisten puolen järjestäminä hoitoina ja palveluina.

2. Kansallisen allergiaohjelman toimeenpano

Kansallinen allergiaohjelma päättyi vuoden 2018 lopulla. Sen toimeenpano, toimeenpanon seuranta ja tuloksista tiedottaminen jatkuvat yhä tiivisti.

Liiton Allergia- ja Ympäristöinstituutti tekee väestötutkimuksen kansallisen allergiaohjelman 2008-2018 aikana tapahtuneista asenteiden ja toiminnan muutoksista. Tutkimuksen tuloksista tiedotetaan säännönmukaisesti liiton eri viestinnän välineissä.

Lisäksi allergiaohjelman tuloksista viestitään monipuolisemmin yhdistyksille käytettäväksi omassa viestinnässään.

3. Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma

Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma päivittyy kevään 2019 aikana. Uuden ohjelman toimenpide-ehdotuksilla pyritään edistämään harvinaissairaiden asemaa sosiaali- ja terveydenhuollossa sekä vahvistamaan arkiselviytymistä.

Liitto seuraa ohjelman toimeenpanoa ja tuo näkyväksi harvinaista ihotautia sairastavien asemaan erityisesti liittyviä pulmatilanteita. Lisäksi tehdään aktiivista yhteistyötä harvinaisten ja tunnistamattomien ihosairauksien osaamiskeskuksen (ERN Skin, HUS) kanssa.

4. Pitkäaikaissairauden aiheuttamat kohtuuttomat kustannukset

Allergia-, iho- ja astmaliitto teetti keväällä 2018 kyselyn pitkäaikaissairauden aiheuttamien kustannusten vaikutuksista yhdessä kolmen muun järjestön kanssa. Syksyllä 2018 tehtiin kysely keinoihon käytöstä ja kustannuksista yhdessä kahden muun järjestön kanssa. Liitto otti kantaa syksyllä lausuntokierroksella olleeseen asiakasmaksulakiin. Pitkäaikaissairauden aiheuttamat kustannukset ovat myös liiton vaaliteema.

Jatketaan selvitysten tulosten hyödyntämistä ja tarkentamista. Vaikutetaan siihen, että sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksut, omavastuut ja maksukatot saataisiin kohtuullisimmiksi erityisesti pienituloisten kohdalla.

Jaetaan tietoa aktiivisesti eri puolueille ja kansanedustajaehdokkaille sekä tuleville kansanedustajille. Selvitysten perusteella välitetään tietoa yhdistyksille paikalliseen edunvalvontatyöhön.

5. Esteettömyyden, erityisesti tuoksuttomuuden edistäminen

Liiton kohderyhmän esteettömyys käsittää niin tuoksuttomuuden kuin fyysisen esteettömyyden. Edistetään ymmärrystä kokonaisvaltaisesta esteettömyydestä kampanjoiden ja viestinnän muiden muotojen keinoin.

6. Astmaatikkojen asianmukaisen hoidon varmistaminen

Liitto on huolissaan astmaa sairastavien hoidon sujuvuudesta. Erityisesti hoidonohjauksessa on eroja eri alueiden välillä. Asiaan vaikuttamiseksi liitossa tehdään selvitys astmahoidon toteutumista. Lisäksi selvitetään terveydenhuollon ammattihenkilöiden näkemystä asiassa vierailemalla isoimmissa sairaaloissa.