Irtiotto arjesta – oivalluksia oman arjen tueksi atoopikkojen aurinkopainotteiselta kurssilta Kanarialta

Pirita ja Janne tutustuivat Allergia-, iho- ja astmaliiton järjestämällä atooppista ihottumaa sairastavien aurinkopainotteisella sopeutumisvalmennuskurssilla Kanariansaarilla muutama vuosi sitten. Kurssin jälkeen on vertaistuki jatkunut myös muiden osallistujien kanssa.

Oireita varhaislapsuudesta lähtien

Sekä Piritalla että Jannella on ollut atooppinen ihottuma varhaislapsuudesta lähtien ja sairaus on ollut välillä hyvinkin hankalahoitoinen. Atopialla on ollut monenlaisia vaikutuksia molempien elämään. Janne toteaa, että pahinta on ollut jatkuva kutina ja se, että joutuu jatkuvasti hoitamaan ihoa. Lisärasitusta ovat tuoneet mm. huonot yöunet, jatkuva pyykinpesu ja se, että aina kotoa lähtemiseen on pitänyt varata paljon ylimääräistä aikaa. Kurssin jälkeen näiden asioiden kanssa on ollut helpompi elää, vaikka haasteita on edelleen.

Pirita huomasi, että opittuaan kurssilla hoitamaan ihoaan ja löydettyään sairauteensa erilaisen suhtautumistavan, on atopialla ollut nyt pienempi vaikutus omaan hyvinvointiin. Esimerkiksi vaikka atooppiseen ihottumaan tyypillisesti kuuluvia lehahduksia tulee edelleen, opittuaan hoitamaan ja tuntemaan ihoaan paremmin, selviää lehahduksien kanssa paremmin. Pirita muistaa, että kurssilla puhuttiin siitä mystisestä tunteesta, mikä alkaa ihottuman ollessa tuloillaan. Sitä tunnetta hän on oppinut kuuntelemaan, minkä vuoksi ihon lehahtamisen ennaltaehkäisy on aikaisempaa helpompaa. Esimerkiksi atoopikolle tyypillisesti oireilevat silmäluomet olivat Piritalla vuosia erittäin huonossa kunnossa. Nyt huomatessaan silmien siristämisen ja lievän punoituksen alkavan, hän kertoo osaavansa aloittaa lääkevoiteen käytön aikaisempaa varhemmin, jolloin tulehdus ei pääse pahenemaan. Tämän vuoksi lääkevoiteen kokonaistarve jää pienemmäksi. Lääkevoiteen tarvetta vähentää myös kurssilla Piritan oppima ylläpitohoito.

Aurinkoa, merivettä ja uusia ihonhoitorutiineja

Kurssin merkittäviä anteja molemmille olivat saadun tiedon ja tuen ohella ihon vahvistuminen auringon, meriveden ja uusien ihonhoitorutiinien omaksumisen myötä. Sekä Pirita että Janne saivat oman pitkään kateissa olleen unirytminsä korjaantumaan. Vahvistuneen ihon myötä kutina ja sitä myöten nukkuminen helpottuivat ja auttoivat ihoa pysymään hyvänä vielä pitkään kurssin jälkeen. Pirita kertoo, miten on kurssin jälkeen hyödyntänyt kurssilla saamaansa oppia turvallisesta, oman ihotyypin mukaisesta auringonotosta.

Pirita koki, että kurssi oli hänelle käänteentekevä kokemus ja sillä oli kauaskantoisia vaikutuksia. Se tuli sellaiseen elämäntilanteeseen, jossa moni asia loksahti kurssin ansiosta kohdalleen. Kun ihoaan oppi hoitamaan tehokkaammin ja oppi suhtautumaan sen hoitoon olemalla itselleen armollisempi, niin ihottuma ja siihen liittyvät oireet eivät enää samalla tavalla ole vaikuttaneet keskittymiskykyyn. Kurssi auttoi mm. jatkamaan opintoja ja valmistumaan sekä pääsemään työelämään.

Janne kuvaa, että hänelle kurssin erityisenä antina oli iso oivallus siitä, että atopiassa on oikeasti kyse sairaudesta. Eli vaikka hänellä oli ollut vaikea-asteinen atooppinen ihottuma koko ikänsä ja vaikka hänen lähipiirissään oli useampia terveydenhuollon ammattilaisia, niin vasta kurssilla hän sisäisti, mistä atopiassa on kyse. Tämän hän koki olleen mahdollista vasta, kun pääsi puhumaan sellaisten kanssa, jotka olivat päivittäin samojen asioiden kanssa tekemisissä. Tärkeä oivallus Jannelle oli myös nukkumisen yhteys ihosairauteen ja sen merkitys hoidossa. Vaikka hän tiesi entuudestaan paljon miten hoitaa omaa ihoa, niin vasta kurssilla syntyi ymmärrys, että ihonhoitoon ja nukkumiseen kannattaa panostaa.

Asiantuntijatieto ja vertaisten oivallukset sairauden hyväksynnän tukena

Lapsuudessa ja nuoruudessa Piritaa oli terveydenhuollon käyntien yhteydessä lohdutettu, että seuraavassa ikävaiheessa atopia menee ohi. Aikuisiässä lääkäri sitten kertoi hänelle, ettei sairaus todennäköisesti koskaan mene pois. Kurssilla saatu tieto ja sen avulla heränneet oivallukset ovat auttaneet hyväksymään, että sairaus tulee olemaan mukana elämässä jatkossakin. 

Alkujaksolla Suomessa oli ihotautien erikoislääkärin luento atopiasta. Lääkärillä oli psykoterapeutin koulutus, mikä toi Piritan mielestä tärkeitä näkökulmia omaan sairauteen liittyvien tunteiden pohdintaan.  Pääjaksolla Kanarialla sairauteen liittyvien tunteiden käsittelyä jatkettiin ja tietoa tuli Piritan mukaan sopivissa palasissa lisää oman pohdinnan tueksi. Ymmärrys itseä ja omaa ihosairautta kohtaan lisääntyivät.  Oma suhtautuminen sairauteen muuttui: Pirita koki, ettei hän vähätellyt omaa sairautta enää samalla tavalla kuin aiemmin ja sairauteen liittyviä hankalia tunteita oli helpompi ymmärtää ja hyväksyä – kaikki sairauteen liittyvät omat tunteet ovat aitoja ja oikeutettuja. Ja kun suhtautuminen muuttui, niin sen myötä sairauden vaikutus elämään väheni. Pirita muistelee, että kurssilla kerrottiin atoopikoilla olevan kolminkertainen riski sairastua masennukseen, mikä voi olla yhteydessä myös sairauteen liittyviin univaikeuksiin.

Keskeistä Jannen ja Piritan mukaan oli, että kurssilla oli aikaa pysähtyä pohtimaan asioita kaikessa rauhassa. Ja kun oli aikaa tutustua ja oppia tuntemaan vertaisia, niin oli helpompi puhua. Janne kertoi, että kurssilla syntyi ryhmässä sellainen luottamus, että kokemusten vaihto oli helppoa. Vertaistuki ja tieto täydensivät toisiaan ja syvenivät päivä päivältä, kun yhteisten ohjattujen ryhmäkeskustelujen jälkeen saattoi keskusteluja jatkaa rannalla aurinkoa otettaessa. Kurssilla oli 20 osallistujaa, joilla kaikilla oli toinen toisilleen paljon annettavaa, totesi Janne. Pirita kuvaa, että kun tutustui toisiin, joilla sama sairaus, niin koki saavansa oikeasti tukea.

"Tuli tunne, ettei ole sairautensa kanssa yksin."

Piritan mukaan kurssin merkitys muodostui sen kokonaisuudesta ja siitä jatkumosta, joka siihen liittyi. Etukäteen ennen kurssia olisi ollut vaikea uskoa miten kokonaisvaltaisesti kurssista tulisi olemaan hyötyä. Vaikka ihon hyvänä pysyminen kurssin jälkeen todella pitkään oli tärkeää, niin kaikki tieto ja tuki ja omat oivallukset sekä kurssin vaikutus mielen hyvinvoinnille olivat äärimmäisen merkittäviä.

Sekä Pirita että Janne suosittelevat vastaavia kursseja toisille atoopikoille. Kurssille kannattaa hakea painottaa Janne.

”Siitä on hemmetin iso hyöty, joka ei rajoitu vain ihon kuntoon saamisessa, vaan sillä on monenlaisia vaikutuksia omaan arkeen ja elämään. Tiedon ja uusien oivallusten lisäksi voi saada elämänmittaisia ystävyyssuhteita. Jos elämäntilanne mahdollistaa, niin kannattaa lähteä ja nostaa itsensä etusijalle kahdeksi viikoksi.”

Janne lisää, että kukaan ei tullut kurssilla sanomaan, että ”älä raavi”. Kurssilla saa kokemuksen, ettei ole yksin asiansa kanssa.  Pirita nostaa esille, miten vaikea on kuvata miltä tuntuu kun joku sanoi, että mulla sama kokemus. Miten valtava huojennus kurssilla oli, kun ymmärsi ettei ole yksin sairautensa kanssa. Ennen kurssia oli lausunnon kirjoittanut lääkäri kysynyt Piritalta, tunteeko tämä ketään toista atoopikkoa. Pirita ei ollut tuntenut. Nyt tilanne on toinen.

Allergia-, iho- ja astmaliiton järjestämän aurinkopainotteisen kurssitoiminnan rahoitus on päättynyt. Viimeinen aurinkopainotteinen kurssi järjestetään Kanarialla syksyllä 2022. Lisätietoa kurssista löydät täältä: Atoopikkojen aurinkopainotteinen kurssi 

Hae kurssille