Tapaamiset

Risteily Tallinnaan 29-30.10.2016

Tervetuloa mukaan Harvinaisten aikuisten ja Iktyoosikkojen risteilylle Tallinnaan!

Olemme järjestämässä yhdistyksen oman risteilyn Tallinnaan saman aikaisesti Iholiiton Harvinaisten aikuisten risteilyn kanssa.

Lue tarkkaan seuraavat ohjeet, sillä ilmoittautumismenettelyt ovat hieman erilaiset riippuen oletko aikuinen iktyoosia sairastava läheisineen vai oletko iktyoosiyhdistyksen jäsen ja sinulla on iktyoosilapsia tai olet iktyoosikon isovanhempi. Eri menettelyt johtuvat siitä, että Iholiitto järjestää Harvinaisten aikuisten matkan RAY:n tuella, muiden iktyoosikkojen matka maksetaan yhdistyksemme jäsenmaksuista.

 

Ohjelma alustavasti:

Laiva lähtee lauantaina 29.10. aamulla klo 8:30 Helsingistä, ja palaa sunnuntaina 30.10. illalla klo 21:15 Helsinkiin. Yövymme Tallinnassa Viru-hotellissa. Eckerö Linen m/s Finlandia lähtee Helsingistä Länsiterminaalista.

Ohjelmassa on tiedon ja kokemusten jakamista, ja keskustelua mm. kunnalta sekä Kelalta haettavista tuista ja palveluista sekä harvinaissairauksien kansallisesta ohjelmasta. Myös kaupungilla käymiseen varataan aikaa. Sunnuntaina ennen laivan lähtöä käydään Kumu Art Museumissa (bussikuljetus hotellilta ja paluu bussilla suoraan satamaan – tämä on omakustanteinen iktyoosiyhdistyksen jäsenille). Ilmoitathan hakemuksessasi, mikäli et halua osallistua Kumun retkeen.

Iholiitosta ovat mukana erityissuunnittelija Risto Heikkinen, kuntoutussuunnittelija Tuire Hastell sekä järjestösuunnittelija Aino Loikkanen.

1.Jos olet itse iktyoosia sairastava aikuinen läheisineen (aikuinen)

Tapaamisen omavastuu on 50 €/henkilö. Hinta kattaa ohjelman, risteilyn, majoituksen ja ruokailut. Matkat korvataan edullisimman matkustustavan mukaan 40 € omavastuun ylittävältä osalta.

Läheisellä tarkoitetaan lähinnä iktyoosikon kanssa asuvaa aikuista avio-/avopuolisoa/poika-/tyttöystävää. Tarvittaessa lomake lähetetään postitse.

Hakemukseen ei tarvitse liittää lääkärin lausuntoa.

2.Jos olet iktyoosia sairastavan lapsen vanhempi tai isovanhempi

Tapaamisen omavastuu aikuisilta on 50 €/henkilö, lapset 6-17 vuotta 35 €/lapsi ja alle 6 vuotiaat ilmaiseksi. Hinta kattaa ohjelman (ei KUMUn vierailua), risteilyn, majoituksen ja ruokailut. Valitettavasti mahdollisuutta tukea matkakustannuksia pystymme arvioimaan vasta jälkikäteen. Mukaan iktyoosiyhdistyksen risteilylle pystymme ottamaan 25 henkilöä (aikuiset + lapset).

Ei-jäsenille hinnat ovat aikuiselta 165 €/henkilö, lapset 6-17 75 €/lapsi ja alle 6 vuotiaat 60 €/hlö.

Hakuaika päättyy 21.9.2016, mutta myös sen jälkeen voi kysyä vapaita paikkoja.

 

Iktyoosiyhdistys järjestää vuosittain jäsenilleen vuositapaamisia, joiden aiheina ovat sekä yhdistyksen viralliset vuosikokoukset että vapaamuotoinen yhdessäolo.

Olemme yhdistyksen historian aikana tavanneet mm. seuraavasti:

 

2015 Toukokuu	Vierailu Heurekassa ja risteily Tukholmaan. Mukana Ruotsin iktyoosiyhdistyksen jäseniä, yhteistapaaminen laivalla. Lisäksi vuonna 2015 vertaistukitapaamisia Seinäjoella ja Porissa.
2013 Tammikuu, Maaliskuu, heinäkuu	Tallinnan risteily / Vaasa, Radisson Blu Royal Hotel / Karjalohja, Kylpylä Päiväkumpu
2012 Maaliskuu	Helsinki, Katajanokan Jailbird
2011 Maaliskuu	Oulu, hotelli Holiday Inn
2010 Maaliskuu	Tampere, hotelli Scandic
2009 Maaliskuu	Kotka, hotelli Seurahovi
2008 Maaliskuu	20-vuotisjuhla, Tampere, Hostel Sofia
2007 Maaliskuu	Vuorela, Kylpylähotelli Kunnonpaikka (Iholiitto)
2006 Maaliskuu	Risteily m/s Romantika
2005 Maaliskuu	Nastola, Pajulahti (Iholiitto)
2004 Maaliskuu	Lahti, hotelli Cumulus
2003 Marraskuu	Heinola, hotelli Kumpeli
2003 Maaliskuu	Tampere, hotelli Victoria (Iholiitto)
2002 Marraskuu	Vantaa, hotelli Sokos Tikkurila
2002 Maaliskuu	Tampere, hotelli Cumulus
2001 Marraskuu	Helsinki, Iholiitto ry:n tilat
2001 Maaliskuu	Risteily Viking Cinderella
2000 Maaliskuu	Tampere, Ihopiste
2000 Lokakuu	Leppävirta, Kylpylä-Hotelli Vesileppis
1999 Maaliskuu	Tampere, Ihopiste
1999 Lokakuu	Espoo, Hotelli Serena Korpilampi
1998 Syyskuu	Pernaja, lomatila Lappnor
1998 Marraskuu	10-vuotisjuhla Tampere, Ihopiste ja Scandic-hotelli
1998 Maaliskuu	Helsinki, Merihotelli Cumulus
1997 Marraskuu	Risteily Viking Cinderellalla
1997 Maaliskuu	Tampere, Kivirannan kurssikeskus
1996 Marraskuu	Nummela, Päivölän virkistyskoti
1996 Kesäkuu	Helsinki, Hotel Arthur
1995 Marraskuu	Lahti, Lepolan Loma- ja kurssikeskus
1995 Maaliskuu	Forssa, Forssan Klubi
1994 Marraskuu	Kuopio, Koivurannan loma- ja kurssikeskus
1994 Maaliskuu	Tampere, Kivirannan kurssikeskus
1993 Marraskuu	Tampere, Kivirannan kurssikeskus
1993 Maaliskuu	5-vuotisjuhla, Tampereen Kivirannan kurssikeskus
1992 Marraskuu	Valkeakoski, Päivölän kansanopisto
1992 Maaliskuu	Tampere, Kivirannan kurssikeskus
1991 Marraskuu	Valkeakoski, Päivölän kansanopisto
1991 Maaliskuu	Tampere, Kivirannan kurssikeskus
1990 Marraskuu	Viking Line Kalypsolla
1989 Marraskuu	Tampere, Kivirannan kurssikeskus
1989 Huhtikuu	Tampere, Hervannan vapaa-aikakeskus