Ihoyhdistys ry

Ihoyhdistys ry

Mikä on Ihoyhdistys ja mikä on sen tavoite?

Ihoyhdistys pyrkii parantamaan harvinaista ihosairautta sairastavien elämänlaatua, ihonhoidon edellytyksiä ja edistämään jäsenten keskinäistä vuorovaikutusta ja omaehtoista toimintaa. Ihoyhdistys on perustettu vuonna 2004. 

Kenelle Ihoyhdistyksen toiminta on tarkoitettu?

Toiminnan kohderyhmä ovat ne ihosairautta sairastavat, joilla ei ole oman diagnoosin mukaista yhdistystä sekä heidän läheisensä ja muut ihon terveydestä kiinnostuneet. Tietoa eri diagnoseista löydät esim. liiton harvinaistoiminnan sivuilta.

Ihoyhdistyksen jäsenistössä on yli 40 eri ihosairausdiagnoosia. Suuri osa näistä on harvinaisia, ja nekin jotka eivät ole varsinaisesti harvinaisia sairauksia, ovat kuitenkin huonosti tunnettuja ja esimerkiksi diagnosoinnissa on haasteita. Suurimmat diagnoosiryhmät ovat valkojäkälä, punajäkälä, hidradenitis suppurativa, prurigo nodularis ja mastosytoosi/urticaria pigmentosa. Lisäksi mukana on mm. Darierin tauti, Hailey-Hailey, incontinentia pigmenti, xeroderma pigmentosum, pemfigus ym. harvinaisia sekä yleisempiä ihotautia edustavia.

 

Miksi liittyisin Ihoyhdistyksen jäseneksi ja mitä se maksaa?

Jäsenenä voit olla mukana vaikuttamassa. Yhdistys kuuntelee jäsenten toiveita, järjestää toimintaa ja vertaistukea.

Lisätietoa jäsenyydestä täältä >>

Allergia-, iho- ja astmaliion palvelut ovat käytössäsi, lisätietoa liiton sivuilta.

Mistä saan lisätietoa Ihoyhdistyksestä?

Anu Rantanen
Ihoyhdistyksen puheenjohtaja
ihoyhdistys(at)gmail.com, 045 1126782

Aino Loikkanen
aluesuunnittelija, harvinaistoiminta
050 301 4262, aino.loikkanen(at)allergia.fi

ja

Risto Heikkinen, erityissuunnittelija
045 114 4459, risto.heikkinen(at)allergia.fi

Ihoyhdistys on myös Facebookissa.

Jäsentietojen päivitys

Jotta jäsenrekisteri pysyy ajantasalla, päivitäthän jäsentietosi (nimi, osoite, yhteystiedot – myös sähköposti on tärkeä!, ym. tiedot). Se käy helposti päivityssivun kautta tai ottamalla yhteyttä liittoon (yhteystiedot yllä).

Sähköinen jäsenkirje

Ihoyhdistys siirtyy sähköisten jäsenkirjeiden ym. tiedotteiden lähettämiseen. Siksi on tärkeää, että päivität sähköpostiosoitteesi jäsentietoihin. Kirje lähetetään tietysti edelleen paperisena niille, jotka eivät ole ilmoittaneet sähköpostipostiosoitetta. Liiton uutiskirje lähetetään vain sähköisenä.