Elämää hidradenitis suppurativan kanssa

Hidradenitis suppurativa voi vaikuttaa laajasti elämänlaatuun, mutta sairastavat kokevat oikean diagnoosin, tukiverkoston, avoimuuden ja huumorin auttavan jaksamaan arjessa.

Teksti: Risto Heikkinen

Iholiitto järjesti vuoden 2015 aikana kaksi tapaamista hidradenitis suppurativaa sairastaville. Niihin osallistui itse sairastavia ja heidän läheisiään yhteensä 29 henkilöä. Lisäksi vuoden lopussa pidettiin pienemmälle ryhmälle tilaisuus, jossa pohdittiin eri näkökulmista sairauden aiheuttamia arjen haasteita. Tämä teksti perustuu näissä tilaisuuksissa esitettyihin hidradenitis suppurativaa sairastavien ja heidän läheistensä kokemuksiin.

Diagnoosin saaminen ja hoito

Hidradenitis suppurativa on huonosti tunnettu sairaus. Osin tämä johtuu siitä, että kaikki eivät mene vähäisten oireiden vuoksi lääkäriin. Osin siitä, että sairautta ei osata diagnosoida oikein ja että pääsy erikoissairaanhoitoon voi olla vaikeaa. Diagnoosin saaminen kestää yleensä pitkään. Lääkärit saattavat epäillä oireiden johtuvan muista sairauksista. Sairastavat ovat esimerkiksi kuulleet, että heillä on karvatupen tulehdus tai sukupuolitauti. Lääkärikäynnit turhauttavat, kokeiltavat hoidot väsyttävät ja jopa kammottavat. Kaikki eivät saa lähetettä erikoissairaanhoitoon, mutta myös tuttu terveyskeskuslääkäri voi saada selville oikean diagnoosin.

Diagnoosin saaminen koetaan merkittävänä, vaikka sairauden kanssa olisikin jo oppinut elämään. Oikean diagnoosin löytyminen poistaa epävarmuuden tunteen, minkä vaikutukset saattavat heijastua koko elämään. Tapaamisiin osallistuneiden hoitohistoria on vaihteleva. Osa on perusterveydenhuollon, osa erikoissairaanhoidon vastuulla, mutta osa ei käy enää hoidossa. Yksi osallistuja sanoikin mieluummin sinnittelevänsä kuin käyvänsä hoidoissa. Osa kokee hoitojen olevan uuvuttavia.

Myös terveydenhuollon ammattilaisten asenteita moitittiin. Esitettiin toiveita siitä, että hoidot olisivat suunnitelmallisimpia ja että hoitojen vaikutuksista keskusteltaisiin enemmän. Jotkut myös kokevat, että on itse joutunut toimimaan ammattilaisten opettajana. Koska sairaus ei ole hoidoista huolimatta parantunut, on turvauduttu erilaisiin itsehoitokeinoihin. Osa kokee saaneensa positiivisia vaikutuksia myös ruokavalion muutoksilla.

Sairauden aiheuttama kipu

Hidradenitis suppurativan oireet aiheuttavat monelle kipua. Kivun tunne vaihtelee yksilöstä toiseen, mutta myös sen mukaan, missä oireet ovat ja missä vaiheessa sairaus on. Sairauden luonteeseen kuuluu aaltomaisuus. Esimerkiksi patin kasvuvaiheessa kipu on normaalia pahempaa. Osalle itse patit eivät ole kivuliaita, mutta niiden hoitaminen puhkaisemalla on. Kipu koetaan erilaisena myös eri vuodenaikoina.

Oireiden aiheuttaman kivun kuvaaminen koetaan kaiken kaikkiaan hankalaksi. Kipu voi lisääntyä esimerkiksi hankauksen tai liikkeen takia, erityisesti jos oireisiin liittyy ulokkeita. Pakarassa, nivusessa tai reidessä olevat oireet tuottavat kipua. Osa kokee kainalossa olevat oireet kivuliaina, osa taas pitää niitä helpommin siedettävänä. Joku kuvaa kivun tunteen samanlaiseksi kuin pistettäisiin neulalla. Toisen mielestä kipuun liittyy polttavaa painetta, kutinaa ja kirvelyä: iho on pahimmillaan ikään kuin räjähtämässä. Jos kipu on syvällä onteloissa, se tuntuu pahemmalta.

Kipu vaikuttaa unen laatuun, mikä puolestaan aiheuttaa kroonista väsymystä. Tällöin unikaan ei vähennä väsymyksen tunnetta, ja kipu on päällimmäisenä mielessä. Jos kipu on päivittäistä, siihen voi turtua. Omassa elämässä on löydettävä muuta ajateltavaa, jotta kivun tunteen saa siirrettyä taka-alalle.

 

Sairauden psyykkiset vaikutukset

Hidradenitis suppurativan kroonisuus vaikuttaa myös mielialaan. Vaikka sairaus ei ole harvinainen, se on huonosti tunnettu. Sairauden oireet koetaan noloina ja niistä ei välttämättä halua edes puhua muiden kanssa. Sairauden oireet on helppo peittää, minkä vuoksi sairauden voi salata. Osa haluaa vain keskittyä oireiden hoitamiseen, eikä halua antaa sairaudelle sen enempää valtaa. Sairauden kanssa kamppailu on saattanut tuoda myös lisävahvuutta.

Hidradenitis suppurativaan liittyvien pattien aukaisu on osalle tuskallista. Toisaalta pattien aukaisu helpottaa yleensä oireiden aiheuttamaa kipua. Sairauden hoitoon käytetyt lääkitykset koetaan rasittavina, ja osa on saanut lääkkeistä sivuvaikutuksia, jopa itsetuhoisia ajatuksia. Moni sairastunut on tyytyväinen oman parisuhteensa kestämisestä sairaudesta huolimatta.

Läheisen ymmärrys lisää vahvuutta olla oma itsensä. Silti läheisessäkään suhteessa ei välttämättä haluta antaa toisen tulla sairauteen mukaan. Läheinen auttaa tarvittaessa hoidoissa, ja joku kokee myös tarvetta olla välillä kunnolla toisen hoidettavana. Sairaudesta ei kuitenkaan haluta tehdä taakkaa lapsille. Toisaalta lapset ja heidän tarpeistaan huolehtiminen antavat lisävahvuutta jaksaa omaa sairautta.

Sairauden vaikutukset itsetuntoon vaihtelevat. Joku sanoi tulleensa julmaksi ihmiseksi sairauden vuoksi, koska itsekontrolli loi ikään kuin muurin ympärille. Yksi tapaamisiin osallistuneista koki ironisesti saaneensa jo kaikki ennakkoperinnöt, koska on kokenut niin paljon sairauden vuoksi. Kaikkia elämän ongelmia ei kuitenkaan haluta pistää sairauden piikkiin, vaikka esimerkiksi vanhenemisen aiheuttamia ongelmia ei aina pysty erottamaan sairauden oireista. Sairaus voi lisätä oman kyvyttömyyden ja huonommuuden tunnetta. Toisaalta myös tilannekohtainen armollisuus ja päämäärätietoisuus muissa elämän asioissa auttavat selviämään.

Hidradenitis suppurativa on krooninen sairaus, mutta sen oireet ovat aaltoilevia ja vaihtelevat tilanteesta toiseen. Tämän vuoksi sairauden vaikutukset omaan elämään saattavat välillä unohtua. Toisaalta sairauden luonteen voi oppia tuntemaan mitä vanhemmaksi tulee. Esimerkiksi osa sanoo tunnistavansa stressin ja sairauden yhteyden. Läheiset voivat helpottaa sairauden hyväksymistä, mutta oman tilanteen vertaaminen terveisiin läheisiin voi aiheuttaa myös katkeruutta.

Sairauden kanssa elämisessä helpottaa positiivinen elämänasenne. Omaa tilannetta verrataan vaikeammin sairaisiin, jolloin voi kokea oman sairauden olevan vain pieni rasite. Lisäksi muut elämän ongelmat saattavat herättää pohdintaa siitä, mikä elämässä on viime kädessä tärkeintä. Mitä näkymättömämmäksi sairauden saa, sen helpompi sen kanssa on elää.

Sosiaalinen elämä ja arjen haasteet

Hidradenitis suppurativa rajoittaa harrastuksia. Esimerkiksi uimista hankaloittaa sekä kipu että mahdollinen tulehdusriski. Silti uima-asu on usein riittävä peittämään sairauden oireet, joten sairaus ei estä kesäistä vaatetusta. Ratsastusta hankaloittavat säärien oireet. Hidradenitis suppurativa voi aiheuttaa rajoituksia työssä käymiselle. Sairaus voi myös estää valitsemasta haluamaansa työtä.

Hidradenitis suppurativan ei koeta olevan sosiaalisesti hyväksyttävä sairaus, ja tarvittaisiinkin sairauden tunnettuuden lisäämistä. Se voisi helpottaa myös yksittäisen sairastavan arkea. Hidradenitis suppurativan oireet ja niihin liittyvät eritteet likaavat vaatteita. Pyykkihuolto vie normaalia enemmän aikaa. Myös oikeanlaisten vaatteiden, kuten esimerkiksi rintaliivien löytäminen voi olla vaikeaa.

Tukea jaksamiseen

Tapaamisissa kerättiin hidradenitis suppurativaa sairastavien ja heidän läheistensä kokemuksia siitä, mitkä asiat auttavat jaksamaan arjessa. Tärkeänä tekijänä koettiin positiivisen elämänasenteen löytyminen. Hurtti huumori, mieluisat harrastukset ja jopa yksilöllisten mielihalujen täyttäminen antaa voimaa. Moni kokee tärkeäksi avoimuuden, sairauden ymmärryksen lisääntymisen ja oman tukiverkoston luomisen. Läheisten ja ammattilaisten rooli voi olla yhtä tärkeä. Kunhan on joku, jonka puoleen voi tarvittaessa kääntyä.

Muiden hidradenitis suppurativaa sairastavien tapaaminen koetaan tärkeänä asiana. Järjestetyt tapaamiset ovat vaikuttaneet siihen, että sairauden merkitys on tullut uudelleen esiin, myös positiivisessa mielessä. Muiden tarinat ja kokemukset ovat tuoneet uutta näkökulmaa myös omaan elämään. Joku sanoo tapaamisen selkeyttäneen ”jotakin” omassa elämässä. Myös uusi tieto ja vanhan tiedon pureskelu on auttanut sairauden hallitsemisessa. Vertaistukea saa sosiaalisen median kautta. Facebookissa toimii oma hidradenitis suppurativa -ryhmä. Vertaistuen jakaminen perustuu molemminpuoliseen luottamukseen.