Vertaistuki on monelle harvinaista sairautta sairastavalle tärkein tuki

27.2.2019

Helmikuun viimeisenä päivänä vietetään maailmanlaajuisesti Harvinaisten sairauksien päivää. Harvinaisia sairauksia tunnetaan maailmassa yli 6000, ja harvinaisia ihosairauksiakin jo yli 400.

”Minusta ei helposti huomaa juuri mitään. Kaupassa käyminen ja kaikki arjen toiminnot vaativat minulta kuitenkin paljon enemmän sinniä ja sisua kuin terveeltä ihmiseltä.

Kivusta huolimatta on otettava askel, jaksettava kulkea, pakko sietää siihen asti, kunnes pääsee kotiin.

Kun yöllä valvoo hermokipujen ja kutinan takia, on aamulla rättiväsynyt ja lopen uupunut aivan kaikkeen. Sairauteeni ei ole parannusta. Sekin on asia, joka lisää kuormaa harteilla.

Suomessa ei ole helppoa olla toimintakykyrajoitteinen, vammainen, pitkäaikaissairas, kipupotilas, harvinaissairas, millään tavalla normaalista poikkeava. Onneksi on kolmas sektori, joka tukee ja tsemppaa.”

Näin kirjoitti Johanna, joka sairastaa hyvin harvinaista ihosairautta Meledan tautia.

Helmikuun viimeisenä päivänä vietetään maailmanlaajuisesti Harvinaisten sairauksien päivää. Harvinaisia sairauksia tunnetaan maailmassa yli 6000, ja harvinaisia ihosairauksiakin jo yli 400.

Harvinaisia sairauksia yhdistää toisiinsa moni asia. Ne ovat usein huonosti tunnettuja, hitaasti diagnosoituja ja niiden oireet ovat moninaisia ja epämääräisiä. Moni harvinaista sairautta sairastava kokee, että häntä ja hänen oireitaan ei uskota terveydenhuollossa.

 

”Kiitos vertaisryhmä!”

Harvinaiset ihosairaudet eroavat toisistaan suuresti, ja sama sairauskin ilmenee hyvin eri asteisena eri ihmisillä.

Iktyoosikko hoitaa itseään tuntikausia päivässä, kylpee, rasvaa, odottelee rasvan kuivumista. Ilman hoitamista iho kuivuu jopa hengenvaarallisesti.

EB:tä sairastava joutuu varomaan jokaista askelta eikä voi ajatellakaan seisomatyötä, koska jalkapohjiin tulee rakkuloita. Joskus hän ottaa tietoisen riskin ja viettää päivän laskettelurinteessä kärsien siitä seuraavat viikot.

Monimuotoista valoihottumaa sairastava ulkoilee kesällä vain öisin, ja on onnellinen syksyn pimeyden koittaessa. Ulos mennessään hän pukeutuu uv-suojavaatteisiin, -hattuun ja aurinkolaseihin. Hän joutuu myös miettimään, onko koulussa tai työpaikalla loisteputkivalaisimia tai suuria ikkunoita.

Eräs harvinaista ihosairautta sairastava tiivisti sairautensa kolmeen sanaan: kipu, häpeä, kipu. Näiden kanssa eläminen vuodesta toiseen on raskasta.

Vertaistukea onneksi löytyy, ja usein se onkin harvinaista sairautta sairastavalle tärkein tuki mitä on saatavilla. Vain vertainen ymmärtää sen epävarmuuden, huolen ja hankaluuden, mikä harvinaiseen sairauteen liittyy. Lisäksi häneltä usein löytyy parhaat vinkit siihen, miten sairauden kanssa voi arjessa selviytyä.

Myös Allergia-, iho- ja astmaliitosta ja sen jäsenjärjestöistä löytyy tietoa ja neuvontaa selviytymiseen arjessa harvinaisen ihosairauden kanssa.

Näin kirjoittaa Niina, jonka elämään kuuluu HS eli hidradenitis suppurativa:

”Onneksi lopulta löysin vertaisryhmän ja tajusin, ettei tää oo mun pään sisäinen luulo, vaan sairaus. Oikea sairaus, joka on jo diagnosoitu mullekin aikoja sitten, mutten jotenkin halunnut sitä myöntää. Vihdoin tajusin, etten ole asian kanssa yksin, vaan voin myöntää, että mulla on sairaus. Sitten pääsi itku. Kaikki nämä vuodet kärvistelin yksin häpeässä. Kiitos vertaisryhmä!”

 

Aino Loikkanen, järjestöasiantuntija

Lähetä kommentti