Harvinaista ihotautia sairastava on itsensä omalääkäri

Tweet

Minulle iski viime viikolla hoitoväsymys. Tuntui, että minun pitäisi virallistaa itselleni "omalääkäri" -titteli.

Ihosairauttani on aina vähätelty, erityisesti terveydenhuollossa. Se on tähän asti ollut muille kuin iholääkäreille ”vain” ihoni ongelma, harvan puheesta on kuultanut kokonaiskuvan ymmärrys.

Iktyoosini ei ole VAIN kosmeettinen haitta... Minulle potilaana se on ollut muun muassa:

• Hätäkaste eli kriisi heti syntymän jälkeen, onneksi pääsin heti osaavien iholääkärien huomaan.
• Kiputiloja lapsena, kun ihoni on ollut minulle liian pieni. Onneksi tietoinen muistini on unohtanut ne ja samalla kouluttanut minulle korkean kipukynnyksen.
• Tuhansia tunteja ihon hoitoa ja tonneittain rasvoja, jotta voin tuntea oloni mukavaksi ja jaksan olla sosiaalinen ja mukava muille. Totta kai myös siksi, että erottuisin ehkä hieman vähemmän normaali-ihoisista. Rasvat ja voiteet joudun myös itse testaamaan juuri minulle sopiviksi - kukaan ei pysty sitä ennalta tietämään.
• Satoja tunteja pohdintoja, mikä voide, miten paljon, milloin on avuksi, jotta pystyn liikkumaan 24/7 ilman kipuja. Lapsuudesta muistiini on jäänyt aamut, jolloin teki mieli huutaa, kun kantapäät avohaavoilla oli laahustettava vessaan.
• Heikotusta lämpimällä ilmalla suoritusten jälkeen ja erityisesti helteillä, mikä johtuu kyvyttömyydestäni hikoilla. Ja sydän alkaa kompensoida korkeammalla sykkeellä.
• Tuhansia litroja nestettä ja ihmettelyjä: onko sinulla aina jano? No totta hemmetissä on, kun ihoni ei pysty pidättämään kosteutta kuten sinun ihosi. Pistäpä minut makaamaan 30 minuuttia muovipatjalla, niin sekä patja että minä olemme läpimärkiä.
• Kutisevia ja vuotavia korvia, iho-ongelmani kun vaikuttaa sielläkin. Koskaan ei tiedä, mikä ja milloin tulehdutti korvan tällä kertaa.
• Silmät ovat saaneet matkan varrella ”naarmuja”, kun silmäluomet eivät aina ole kuivan ihon vuoksi sulkeutuneet. Vaikutuksista en vielä tiedä.
• Puolen vuosisadan merkkipaalun kohdalla huomattiin, että hei, iktyoosikothan voivat kärsiä D-vitamiinin puutteesta, kun heidän ihonsa ei "toimi" kunnolla. No näin kävi minunkin kohdallani - mitä tuo D-vitamiinin puutos on aiheuttanut vuosien varrella, kukaan ei tiedä.
• Mahdollisesti limakalvojen kuivuutta, ja siitä välillisesti seuranneita erilaisia tulehdustiloja - mutta tämä on arvailua, lääkärit eivät pysty sitä vahvistamaan. Minulle potilaana nämä kuuluvat kokonaispakettiin ja osaksi arjen jonglöörausta.
• Mahdollisesti vaikutuksia sydämeen, kun lämmönsäätelyni ei ole normaalia. Kukaan vain ei tiedä ovatko seuraukset hyviä vai huonoja.
• Mitään näistä en ole pyytänyt tai itse hankkinut, kaikki on minulle geneettisesti annettu.

Iktyoosia sairastava nainen