Kansainväliset yhteydet

Kansainväliset yhteydet

Harvinaisissa sairauksissa kansainväliset yhteydet voivat lisätä tietoa omasta sairaudesta ja antaa mahdollisuuden vertaistukeen. Erityisesti internetin kautta löytyy yhteyksiä eri maiden diagnoosipohjaisiin yhdistyksiin ja järjestöihin.

Liitto on harvinaisia sairauksia ja vammoja edustavien yhdistysten kattojärjestön Eurordisin jäsen. Eurordis edustaa jäsenyhteisöjään muun muassa Euroopan unionin eri toimielimissä.

Liitto ja sen jäsenjärjestöt ovat olleet aktiivisia erityisesti Debra Internationalin (EB:tä sairastavia edustava kansainvälinen yhdistys) ja ENIn (iktyoosia sairastavien kansainvälinen yhteistyö) toiminnassa.

Eurordisia vastaava pohjoisamerikkalainen järjestö on NordOrpha.net on harvinaissairauksia ja harvinaislääkkeitä koskevan tiedon portaali. Ruotsin harvinaiskattojärjestön (Sällsynta diagnoser - Rare Diseases Sweden) sivustolla löytyy paljon tietoa, lähinnä ruotsin kielellä.

Eurordisin ja Nordin tuella toimii myös internet-yhteisö Rareconnect, joka kokoaa yhteen itsesairastavia ja läheisiä sekä tarjoaa mahdollisuuden erimuotoiseen yhteydenpitoon internetin välityksellä. Lisäksi samalle sivustolle on koottu sairauskohtaista tietoa ja kokemusta. Harvinaisista ihosairauksista oma yhteisö on luotu mm. seuraaville diagnoosiryhmille: epidermolysis bullosa ja porfyria sekä pemfigus ja pemfigoidi.

Kansainvälisestä harvinaissairaita koskevasta tutkimusyhteistyöstä kiinnostuneen kannattaa tutustua tutkijoiden ja tutkimuslaitosten muodostaman yhteistyöverkoston IRDiRCin nettisivuihin. Suomesta verkostossa on mukana Suomen Akatemia.

Erilaisia voittoa tavoittelemattomia, ihoon keskittyviä organisaatioita, sekä yhdistyksiä että säätiöitä löytyy monista maista. Joskus tällaiset organisaatiot ovat yhteistyössä joko yksityisen tai julkisen terveydenhuollon kanssa. Esimerkkinä tällaisista on muun muassa American Skin Association (USA) ja British Skin Foundation (Iso-Britannia).

Alkukesästä 2015 perustettiin myös maailmanlaajuinen harvinaistoimijoiden yhteistyöverkosto Rare Diseases International.

 

Eurooppalainen harvinaiskonferenssi ECRD 2016

Kahdeksatta kertaa järjestetty eurooppalainen harvinaiskonferenssi ECRD 2016 pidettiin Edinburghissa toukokuun lopussa. Konferenssi keräsi yhteen yli 700 osallistujaa. Perinteisesti potilasjärjestöjen edustajat ovat suurin osallistujaryhmä.

Iholiitosta konferenssiin osallistui erityissuunnittelija Risto Heikkinen sekä edustajat Alopecialiitosta, Ihoyhdistyksestä ja Suomen Iktyoosiyhdistyksestä. Suomesta mukana oli myös edustajia Harvinaiset-verkostosta, Invalidiliitosta, Kuuloliitosta, ja Neuroliitosta sekä sosiaali- ja terveysministeriöstä, HUSin harvinaissairauksien yksiköistä ja Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselta.

Konferenssiin osallistuneiden kokemuksia  

 

Harvinaisiin ihosairauksiin liittyviä yhdistyksiä, säätiöitä ja yhteistyöverkostoja muualla maailmassa:
 

Alopecia areata: 
AustraliaIso-BritanniaNorjaRuotsiUSA

Epidermolysis bullosa:
AustraliaChileEB-talo (Salzburg, Itävalta), EspanjaIso-BritanniaItävaltaNorjaRanskaRareconnect-yhteisöRuotsiSaksaTanska

Hailey-Hailey:
USA (Michigan)

Hereditaarinen angioödeema:
Australia ja Uusi-SeelantiKanadaRomaniaUSA

Hidradenitis suppurativa:
Iso-BritanniaUSA

Iktyoosit:
EspanjaIso-Britannia, ItaliaNorjaPortugaliRanskaRuotsi, SaksaTanskaUSA

Incontinentia pigmenti:
USA

Mastosytoosi, urticaria pigmentosa:
AustraliaIso-Britannia, Ruotsieurooppalainen mastosytoosi-tiedeyhteisöyhteiseurooppalainen verkosto

Mycosis fungoides:
USA

Pemfigus, pemfigoidi:
Rareconnect-yhteisöUSA

Porfyriat:
Iso-BritanniaRuotsi, USA, Rareconnect-yhteisöyhteiseurooppalainen verkosto

Prurigo nodularis:
Iso-Britannia

Vitiligo:
Iso-BritanniaRuotsi

Xeroderma pigmentosum:
Iso-Britannia