Harvinaistoiminta

Harvinaistoiminta

Harvinaisia ihosairauksia arvioidaan olevan satoja. Lisäksi on monia harvinaisia sairauksia, joissa ihon oireet ovat vain yksi sairauteen liittyvistä oireista. Ihosairaudet ilmenevät yksilöllisesti ja niiden vaikeusaste vaihtelee.

Suomessa harvinaiseksi sairaus- tai vammaryhmäksi on määritelty perinteisesti ryhmä, johon kuuluu enintään 5:10 000, eli runsas 2700 henkilöä.

Liiton harvinaistoiminta palvelee harvinaisia ihotauteja sairastavia, heidän läheisiään sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaisia. Liiton jäsenjärjestöistä kahdeksan edustaa harvinaisia ihosairauksia.

Liitto kokoaa tietoa ja käytännön kokemusta harvinaisista ihotaudeista sekä vaikeista palovammoista. Harvinaisiin ihosairausryhmiin kuuluville järjestetään tapaamisia ja erilaisia vertaistuen mahdollisuuksia sekä annetaan neuvontaa ja ohjausta tukiin ja palveluihin liittyvissä asioissa.

Vertaistukea löytyy esimerkiksi keskustelupalstoilta ja Facebook-ryhmistä netistä (katso lista alla). Liitossa myös ylläpidetään listaa vertaistukijoista.

Ajankohtaista tietoa löytyy harvinaistoiminnan Facebook-sivuilla. Facebook-sivu on avoin kaikille, eli tietoja pääsee lukemaan kirjautumatta sisään. 

Liitto on mukana valtakunnallisessa Harvinaiset-verkostossa, jossa on jäsenyhteisöinä 20 järjestöä ja säätiötä.

Yhteystiedot

Järjestösuunnittelija Aino Loikkanen
050 301 4262, aino.loikkanen(at)iholiitto.fi

Erityissuunnittelija Risto Heikkinen
045 114 4459, risto.heikkinen(at)iholiitto.fi

Keskustelupalstat
- Iholiitto
Alopecialiitto

Facebook-ryhmät (suljettuja ryhmiä, joihin voi hakea jäsenyyttä)
Alopeciaklubi
Alopecialasten vanhempien vertaistukiryhmä
- Dyshidroosi/pompholyx
Minä ja kutina
- Incontinentia pigmenti (Suomi)
Iholla-ryhmä (iktyoosit)
Mastosytoosi (urticaria pigmentosa) 
Kylmäurtikaria
Stevens-Johnsonin syndrooma ja Lyellin oireyhtymä (toksinen epidermaalinen nekrolyysi)
UV-valoihottumat
- Hidradenitis suppurativa
Vitiligo Suomi
Hailey-Hailey Suomi
- HAE-tautia/hereditääristä angioödeemaa sairastavilla on oma Facebook-ryhmä. Lisätietoja sihteeri(a)haefinland.org

Yhdistysten Facebook-ryhmiä (avoimia ryhmiä)
EB-yhdistys
Palovammayhdistyksen ryhmä
- Etelä-Suomen Alopecia- ja vitiligopotilaat ry

Facebook-ryhmät ovat itse sairastavien, vapaaehtoistoimijoiden ylläpitämiä. Liiton työntekijät eivät osallistu keskusteluihin.

Mikäli et löydä omalta kuulostavaa ryhmää, tai haluaisit perustaa/olet perustanut uuden ryhmän, ota yhteys järjestösuunnittelija Aino Loikkaseen aino.loikkanen@iholiitto.fi.