ESPOO: Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi 2017

9.5.2017

HARVINAISSAIRAUKSIEN KANSALLINEN KONFERENSSI 2017
Tiistai 9.5.2017, Hanasaari, Espoo

Teema: Sujuvat palvelupolut harvinaissairaille: kansallisesta ohjelmasta uuteen SOTEen

Puheenjohtaja Matti Salo, TAYS

9:00 Avaus Timo Keistinen, STM

9:05 Harvinaissairauksien palvelut uudessa SOTEssa

  • Keskittämisasetus/ Timo Keistinen, STM
  • Valinnanvapaus - mikä muuttuu vai muuttuuko mikään/ Tuija Kumpulainen, STM
  • Henkilökohtainen budjetointi/ Tuija Kumpulainen, STM
  • Keskustelua

10.30 Kahvitauko

10:50 Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma 2014−2017.
Ilona Autti-Rämö, STM/KELA
Kommenttipuheenvuoro Mikko Seppänen, Hake-yksiköt
Kommenttipuheenvuoro Hanna Eloranta, Harvinaiset-verkosto

11:20 Tuoretta tietoa harvinaissairauksien alueellisesta esiintymisestä ja erikois- sairaanhoidon kustannuksista OYS:ssa ja HUS:ssa, Johanna Uusimaa, OYS

12.00 Lounas

Puheenjohtaja Ilona Autti-Rämö STM/KELA

13:00 Harvinaissairaan palvelupolut uudessa SOTEssa: kolme tapausta

  • Oireista diagnoosiin
    • Tapausten esittely, Jarmo Jääskeläinen, KYS
    • kommenttipuheenvuoro: Outi Kuismin, OYS
    • Panelikeskustelu: Outi Kuismin, OYS; Harri Makkonen, Kuopion tk; Ritva Pirttimaa; Harvinaiset-verkosto
  • Diagnoosista hoitoon
    • Tapausten esittely, Jarmo Jääskeläinen, KYS
    • Kommenttipuheenvuoro: Karri Penttilä, Fimea
    • Panelikeskustelu: Karri Penttilä, Fimea; Heikki Lukkarinen, TYKS; Ritva Pirttimaa; Harvinaiset-verkosto, varmistamatta korvausjärjestelmän edustaja

14:20 Kahvitauko

14:50 Harvinaissairaan palvelupolut uudessa SOTEssa: kolme tapausta; jatkoa

  • Arjessa selviämisen tuki, kuntoutus, etuudet
    • Tapausten esittely, Jarmo Jääskeläinen, KYS
    • Kommenttipuheenvuoro: Tuula Ahlgren, KELA
    • Panelikeskustelu: Tuula Ahlgren, KELA; Eija Ahonen, HUS; Danielle Engström, HUS; Ritva Pirttimaa, Harvinaiset-verkosto;

15:30 Yhteenveto ja keskustelu: Millä kansallisen yhteistyön mallilla tästä eteenpäin?
Matti Salo, TAYS ja Heikki Lukkarinen TYKS

Ilmoittautuminen: https://www.webropolsurveys.com/S/6BB4A37EA6D6DE08.par

Ohjelma pdf-muodossa:

Sivua päivitetty: 30.3.2017